உயிரிழப்பு நோயாளிகளுக்கு உதவுதல்

குழந்தைகள் மற்றும் குடும்பங்களுக்கு கிடைக்கும் வளங்கள் செரிமான நிபந்தனைகளுடன் வாழ்கின்றன

சிறுநீரக நோய்கள் மற்றும் சிறுநீரக கோளாறுகள் உட்பட சிறுநீரக நோய்கள், சிறுகுடல் நோய்க்குறி, காஸ்ட்ரோபரேஸ் மற்றும் பிற நுண்ணுயிர் கோளாறுகள், ஹிர்ஸ்ப்ரங் நோய்கள், மற்றும் செலியாக் நோய் போன்ற நோய்களால் பாதிக்கப்படும் குழந்தைகள், நீண்டகால நோயுடன் வாழ்ந்து வருவதால் சிறப்பு கவனம் செலுத்துகிறார்கள். அதேபோல், பெற்றோர்களும், கவனிப்பாளர்களும் இந்த நிலைமைகளில் கண்டறியப்பட்டுள்ள பெரியவர்களுக்கு தேவைப்படும் அதே போலவே ஆதாரமும் தகவலும் தேவை.

ஐக்கிய நாடுகள் மற்றும் ஐக்கிய இராச்சியத்தில் உள்ள பல இலாப நோக்கங்கள் மற்றும் தொண்டுகள் உள்ளன, இவை செரிமான நோய்கள் மற்றும் நிலைமைகளுடன் வாழும் குடும்பங்களுக்கு ஆதரவு அளிக்கின்றன. இந்த குழுக்கள் குழந்தைகள், அவர்களின் பெற்றோர்கள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களுக்கு குறிப்பாக திட்டங்கள், உதவி மற்றும் தகவலை வழங்குகின்றன.

இளைஞர் பேரணி

இளைஞர் ரலி என்பது ஒரு செறிவூட்டல், வாரம் நீளமான, குடல் மற்றும் சிறுநீர்ப்பை கோளாறுகளுடன் வாழும் குழந்தைகளுக்கான குடியிருப்பு கோடைகாலம் அனுபவத்தை வழங்கும் ஒரு குழு. கோச்சர் பை, எலியோஸ்டோமி, யூரோஸ்டோமி, கொலோஸ்டோமி அல்லது பார்னெட் கண்ட கண்டெஸ்ட்ரிஸ்ட்ரேட் ரிசர்வாயர் (கிசிஐஆர்) கொண்ட கேம்பர்ஸ் அனுபவம் உள்ளிட்ட சில மருத்துவ நிலைமைகள்.

வருடாந்திர இளைஞர் பேரணியில், குழந்தைகள் பாதுகாப்பான மற்றும் ஆதரவான சூழலில் இதேபோன்ற உடல்நல சவால்களை எதிர்கொள்ளும் மற்ற குழந்தைகளுடன் சந்திப்பதற்கும், சமாளிப்பதற்கும் வாய்ப்புள்ளது. பொழுதுபோக்கு நடவடிக்கைகள் கூடுதலாக, குழந்தைகள் தங்கள் குழந்தைகளை சமாளிக்க மற்றும் நிர்வகிக்க கற்று கொள்ள உதவும் கல்வி கருத்தரங்குகள்.

முகாமையாளர்கள் தங்கள் முகாமைப் பதிவு மற்றும் இளைஞர் பேரணியை ஆதரிப்பதற்காக நிதியுதவிக்கு ஊக்குவிக்கப்படுகின்றனர், இது தொழில் கூட்டாளர்களிடமிருந்து ஆதரவு பெறுகிறது. மருத்துவ நிபுணர்கள் மற்றும் வயது வந்தோருக்கான ஆலோசகர்களும் உள்ளிட்ட தொண்டர்கள், தளத்தில் பாதுகாப்பு அளிப்பதில் உதவுகிறார்கள் மற்றும் முகாம் சுமூகமாக இயங்குவதை உறுதிப்படுத்துகிறது. LEAK என்பது இளைஞர் ரலி ஊழியர்களால் உருவாக்கப்படும் மின்னஞ்சல் செய்திமடலாகும், இது ஆண்டு முழுவதும் கேம்பர்கள் ஈடுபடும்.

ஊட்டி குழாய் விழிப்புணர்வு அறக்கட்டளை

உணவு குழாய் விழிப்புணர்வு அறக்கட்டளை என்பது ஒரு இலாப நோக்கமற்ற குழுவாகும், இது குழாயின் மூலம் ஊட்டச்சத்தை பெறும் குழந்தைகளுக்கு பராமரிக்கும் பெற்றோர் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களின் சமூகத்திற்கு உதவுகிறது. ஐ.டி.டி., காஸ்ட்ரோயோசோபாகல் ரிஃப்ளக்ஸ் நோய் (ஜி.ஆர்.டி), அன்யுஸ் ஹார்ஸ்ச்ஸ்பம்ப்ன் நோய் மற்றும் செரிமான மண்டலத்தின் பிறவி நோய்கள் ஆகியவை அடங்கும்.

குழாய் ஊடுருவல் முகம் பாகுபாடு மற்றும் தவறான புரிந்துணர்வுடன் சேர்த்துக் கொண்டிருக்கும் போது, ​​வாழ்க்கைத் தரத்தைத் தூண்டும் பெற்றோரும், குழந்தைகளும், குழாய் ஊசிகளின் நேர்மறையான அம்சங்களை அடித்தளமாகக் கொண்டிருப்பது ஏன்.

குழாய் வகைகள், அறுவை சிகிச்சை மற்றும் நடைமுறைகள், சோதனைகள், உணவுக் குழாய்களுக்கான தேவை மற்றும் உணவு மற்றும் ஊட்டச்சத்து போன்றவை உள்ளடங்கிய குழாய் உணவு பற்றிய தகவல் பற்றிய தகவல் குறிப்பிடத்தக்க தரவுத்தளமாக உள்ளது. கூடுதலாக, அனுபவம் பெற்ற பெற்றோர்களிடமிருந்து குடும்பம் மற்றும் பள்ளி வாழ்க்கையில் குழாய் உணவுகளை எவ்வாறு ஒருங்கிணைப்பது மற்றும் பிரச்சினைகளை சரிசெய்வது என்பன பற்றிய குறிப்புகள் மற்றும் தந்திரங்கள் உள்ளன.

புதிய இங்கிலாந்து, இன்க் (குழந்தைகள் SBSNE) க்கான சிறு குடல் நோய்க்குறிப்பு அறக்கட்டளை

நியூ இங்கிலாந்து, இன்க் (SBSNE) என்ற குழந்தைகளுக்கான சிறு குடல் நோய்க்குறிப்பு அறக்கட்டளை என்பது Rhode Island அடிப்படையிலான ஒரு இலாபநோக்கற்ற குழு ஆகும், இது ஒரு நோய் அல்லது நிபந்தனை காரணமாக குறுகிய குடல் நோய்க்குறி (SBS) உடைய குழந்தைகள் மற்றும் பெற்றோருக்கு ஆதரவு மற்றும் தகவலை வழங்குகிறது. .

SBS உடன் வாழும் குழந்தைகளின் பெற்றோர், நன்கொடைப் பொருட்களை வழங்குவதற்கு அனுப்ப வேண்டும், இது onesies, போர்வைகள், கழிப்பறைகள், மற்றும் அடைத்த விலங்குகள் போன்றவற்றை உள்ளடக்குகிறது. எஸ்.பீ.எஸ்.என்.என் நிறுவனம் ஒரு சப்ளை பரிமாற்ற நிகழ்ச்சித்திட்டத்தையும் பராமரிக்கிறது, அங்கு நன்கொடை செய்யப்பட்ட பொருட்கள் SBS உடன் மற்றொரு குடும்பத்தை உபயோகிக்க முடியும், அவற்றைப் பயன்படுத்தலாம்.

குரோன் இன் சிறுவர்நிலை ஆராய்ச்சி சங்கம் (சி.சி.ஆர்.ஆர்.ஏ)

கிரண்ன் இன் சிறுவர்நிலை ஆராய்ச்சி கழகம் (சி.சி.ஆர்.ஆர்.ஏ), கிரான்ஸ் நோய் மற்றும் வளிமண்டல பெருங்குடல் அழற்சியில் வசிக்கும் குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்கள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களை ஆதரிக்கும் யுனைடெட் கிங்டமில் உள்ள தொண்டு ஆகும். ஆரம்பத்தில் 1978 ஆம் ஆண்டில் குழந்தைப் பருவ ஆராய்ச்சி சங்கத்தில் க்ரான் என்பவரால் நிறுவப்பட்டது, இந்த குழு நோயாளிகளுக்கும் அவர்களின் குடும்பங்களுக்கும் ஆதரவை வழங்குகிறது, மேலும் குழந்தைகளுக்கு இரைப்பை குடல் அறிவியலில் நுழைவதற்கு மருத்துவர்களை ஊக்குவிப்பதற்கான ஆராய்ச்சி பயிற்சி கூட்டுறவுகளை வழங்குகிறது.

சி.சி.ஆர்.ஏ., தனியார் நன்கொடைகள், நிதி திரட்டும் நிகழ்வுகள், மற்றும் தொழில் வழங்குநர்கள் ஆகியவற்றிலிருந்து நிதி பெறும். உறுப்பினர் இலவசம் மற்றும் சி.சி.ஐ.ஆர்.ஏ நோயாளிகளுக்கு தகவல் துண்டு பிரசுரங்களையும் வழங்கலாம் மற்றும் பள்ளிகளில் பயன்படுத்துவது. நோயாளிகளுக்கு கிடைக்கக்கூடிய சில ஆதாரங்கள் பின்வருமாறு:

• ஒரு தொலைபேசி இணைப்பு (0208 949 6209) மற்றும் மின்னஞ்சல் (support@cicra.org)
• CICRA இன்ஸைடர் , கிரோன் நோய்க்கு மற்றும் ஆழ்மயான பெருங்குடல் அழற்சியின் ஆய்வு மற்றும் அறநெறிகளுடன் நடப்பதைப் பற்றிய தகவலைக் கொண்டிருக்கும் ஒரு செய்திமடல்
• சமீபத்தில் விஞ்ஞான ஆய்வுகள் முன்னோக்கினைக் கொண்டிருக்கும் குழந்தை இரைப்பை நுண்ணுயிர் வல்லுநர்களால் எழுதப்பட்ட சமீபத்திய தகவல்களில் ஒரு ஆராய்ச்சி வலைப்பதிவு கவனம் செலுத்துகிறது
• கூல் மண்டலம், ஒரு மன்றம் மற்றும் ஒரு penpal பட்டியல் உள்ளடக்கிய குழந்தைகள் ஒரு பகுதி