சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உடன் வாழும் உதவிக்குறிப்புகள்

CF உடன் முழு வாழ்வு வாழ எப்படி

பல தசாப்தங்களுக்கு முன்னர், சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் (சி.எஃப்) ஆரம்ப கால மரண தண்டனையாக கருதப்பட்டது. சி.எஃப் உடன் வாழ்ந்தால், குழந்தை பருவத்தில் ஒரு அசாதாரணமான மரணத்திற்கு ஆளாகும் வரை, மூச்சுத் திணறுவதைத் தடுக்கவும், துன்பத்தைத் தவிர்க்கவும் போராடும் ஒரு நேரத்தை செலவழிக்கிறது. அதிர்ஷ்டவசமாக, இது இனி வழக்கு இல்லை. இன்று, சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் கொண்ட மக்கள் எப்போதும் விட நீண்ட வாழ்ந்து, பொதுவாக நடுத்தர வயது முதிர்ந்த.

இன்றைய தலைமுறை CF உடன் வாழும் வாழ்க்கை சமாளிக்க கற்றுக்கொள்வதன் மூலமும், நம்பிக்கையுடலையும், ஒரு புதிய இயல்பான கண்டுபிடிப்பையும் கண்டுபிடித்து வருகிறது.

CF நோயறிதலுடன் சமாளிக்க எப்படி கற்றல்

ஒரு CF நோயறிதல் நம்பமுடியாத அளவிற்கு கடினமானது மற்றும் ஒவ்வொரு குடும்பமும் வித்தியாசமாக செயல்படுகிறது. உங்கள் பிள்ளை ஒரு அபாயகரமான நோயைக் கொண்டிருப்பதை அறிந்துகொள்வது, வாழ்க்கையை மாற்றியமைக்கும் அனுபவம். ஆரம்ப அதிர்ச்சி மங்கலானவுடன், நீங்கள் உங்கள் குழந்தையை கவனித்து உங்கள் CF திறன்களை மற்றும் உத்திகள் உங்கள் கருவி பெட்டி உருவாக்க தொடங்க முடியும்.

இங்கே நான்கு பொருட்கள் ஒவ்வொரு சிஎஃப் கருவிப்பெட்டி சேர்க்க வேண்டும்.

அறிவு. உங்கள் கையைப் பெறலாம், பார்க்கவும், படிக்கவும், மற்றும் சிஎஃப் பற்றிய அனைத்தையும் படிக்கவும் . கற்று கொள்ள நிறைய இருக்கிறது, எனவே நீங்கள் வழியில் நிறைய கேள்விகளைக் கேட்பது இயற்கைதான். குறிப்பு எடு! உங்கள் நினைவில் தங்கியிருக்காதீர்கள், அது இறுக்கமான காலங்களில் தோல்வியடையும். நீங்கள் ஒரு பாக்கெட் அளவிலான நோட்புக் உள்ள எந்த கேள்விகள் எழுதி. எல்லா நேரங்களிலும் உங்கள் நோட்புக் வைத்து உங்கள் டாக்டர்களைப் பார்க்கும் ஒவ்வொரு முறையும் உங்கள் குறிப்புகளைத் தெரிவிக்கத் தயாராக இருக்கவும்.

ஆதரவு. ஆதரவு குழுக்களுடன் தொடர்பு கொள்ளுங்கள். பிற CF நோயாளிகளுடனும் அவர்களது குடும்பத்தினருடனும் இணைந்திருங்கள். நீங்கள் ஏற்கனவே அதே பாதையில் இருந்து வருபவர் யாரைப் போன்று எங்கு செல்கிறீர்கள் என்று யாருக்கும் தெரியாது. உங்களுடைய சொந்த வழியைக் களைவதற்கு உங்களை வழிகாட்டக்கூடிய நபர்களுடன் உங்களைச் சுற்றியுள்ளவர்கள்.

ஒரு திட்டம். CF உடன் தினசரி வாழ்க்கையைப் பெறுவது மிகப்பெரியதாக இருக்கும்.

சிகிச்சைகள், மருந்துகள் மற்றும் சிகிச்சைகள் அனைத்தையும் நன்கு அறிந்திருங்கள், உங்கள் குழந்தையின் நிலைமையை நீங்கள் நிர்வகிக்க வேண்டும். மருந்துகள், சிகிச்சைகள், பிற சிகிச்சைகள் - உங்கள் அன்றாட நடவடிக்கைகளுக்கு இந்த நடவடிக்கைகள் அனைத்தும் திட்டமிடப்படும் ஒரு திட்டத்தை உருவாக்கவும்.

வலிமை. நீங்கள் நன்கு புரிந்துகொள்ளும் ஆனால் தவறான தகவல்களிலிருந்து நிறைய வார்த்தைகளை சோர்வடையச் செய்யலாம். அந்த சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அது இனி இல்லை என்று நிறைய விஷயங்களை பயன்படுத்த நினைவில். எனினும், மற்றவர்கள் இதை அறிய முடியாது. நீங்கள் சி.எஃப் பற்றி மற்றவர்களுக்கும் கல்வி கற்பிக்க முடியும், ஆனால் நீங்கள் நன்றாக இல்லை என்று விரும்பினால். எதிர்மறையை எதிர்நோக்குவதை எதிர்பார்க்கலாம், ஆனால் உங்களின் சிறந்ததை பெற விடாதீர்கள். பின்னணி சத்தத்தை முயற்சி செய்து வடிகட்டவும், உங்கள் பிள்ளையின் சுகாதார பராமரிப்பு வழங்குநர்களைப் போலவே பெரும்பாலான CF அனுபவங்களையும் கேட்கவும்.

CF உடன் முழு வாழ்வுக்கான திட்டமிடல்

இப்போது நீங்கள் ஒரு சி.எஃப்.ஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃஃ சி.எஃப் உடன் சி.எப் சிகிச்சைக்கு சிறந்த வழிகளைக் கற்றுத்தந்ததால், சி.எஃப் உடன் உள்ள குழந்தைகளுக்கு வயது வந்தோருக்குத் திட்டமிடலாம். சிறு வயதில் இருந்து சேதத்தை தடுத்தல் என்பது சி.எஃப் உடன் பெரியவர்களாக ஆவதற்கு வாய்ப்பளிக்கும் ஒரே வழி. இது பெற்றோருக்கு ஒரு பெரிய பொறுப்பாகும், தேவையான சில தியாகங்களை உள்ளடக்கியது.

உங்கள் பிள்ளைக்கு சிறந்த எதிர்காலம் சாத்தியம் என்பதை உறுதிசெய்ய மூன்று வழிகள் உள்ளன.

1. ஒரு வழக்கமான ஏற்பாடு. சி.எஃப் சிகிச்சை பொதுவாக ஒவ்வொரு உணவிற்கும் முன் மருந்துகளை எடுத்துக் கொள்ள வேண்டும், மருந்துகளை ஒரு நாளைக்கு ஒரு முறை சுவாசிக்க வேண்டும், மற்றும் நாள் ஒன்றுக்கு சிகிச்சையளிக்கும் சிகிச்சைகள் நான்கு முறை. இந்த விஷயங்களை உங்கள் வாழ்க்கையில் பொருத்துவது சவாலாக இருக்கலாம். இருப்பினும், வெற்றிக்கு முக்கியமானது நிலைத்தன்மையும் ஆகும். நீங்கள் செய்ய வேண்டிய அனைத்தையும் திட்டமிடுவது நேரத்தை சேமிக்கவும், சுமையை எளிதாக்கவும் உதவுகிறது.
2. ஜாக்கிரதையாக இருங்கள். நீங்கள் ஒரு வழக்கமான ஒரு முறை, அதை முயற்சி மற்றும் ஒட்டிக்கொள்கின்றன. விஷயங்கள் பரபரப்பாக இருக்கும்போது, ​​நீங்கள் ஒரு சிகிச்சையை தவிர்க்க அல்லது ஒரு மருந்து ஒத்திவைக்க ஆசைப்படலாம். அதை செய்யாதே! ஒரு சிகிச்சை வழக்கமான ஒரு முறை கூட காணாமல் போனது பெரும் பின்னடைவை ஏற்படுத்தும். ஒரு வழக்கமான பழக்கத்தை நீங்கள் நிச்சயமாக தங்கி, எதிர்காலத்தில் உங்கள் குழந்தை நல்ல பழக்கங்களை கற்றுக்கொள்வதற்கு உதவும்.

1. மோசடியாக கற்றுக்கொள்ளுங்கள். சிஎஃப் உடனான பல பெற்றோர்கள், தங்கள் குழந்தையின் தேவைகளைக் கருத்தில் கொண்டு, தங்கள் சொந்த கவனிப்பைக் காப்பாற்ற மறந்துவிடுகிறார்கள். இது நடக்க விடமாட்டாது அல்லது விரைவாக நீராவி வெளியேறலாம். சி.எஃப் ஒரு வாழ்நாள் முழுவதும் அர்ப்பணிப்பு. அது போக போவதில்லை. உங்கள் வாழ்நாள் முழுவதையும் உங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் விடுவிக்காமல் அதை நீங்கள் ஒரு வழியாக்கிக் கொள்ள வேண்டும்.

சி.எஃப் உடன் வாழ கற்றுக் கொள்வது எல்லோருக்கும் மன அழுத்தமாக இருக்கலாம், ஆனால் சி.எஃப்.எல் வழிமுறையுடன் வாழ்ந்து கொண்டிருப்பதை புரிந்து கொள்ள மிகவும் இளமையாக இருக்கும் சகோதரர்களுக்கு இது அடிக்கடி பயமுறுத்துகிறது. மூத்த சகோதரர்கள் தங்களுடைய சகோதரன் அல்லது சகோதரி இறக்கப்போவதாகக் கவலைப்படலாம், அவற்றின் நோயுற்ற உடன்பிறந்தோர் அனைவரின் கவனத்தையும் பொறாமை கொள்ளுங்கள், அல்லது அவர்கள் ஆரோக்கியமானவர்கள், அவர்களுடைய சகோதரன் அல்லது சகோதரி அல்ல என்று குற்றவாளியாக உணர்கிறார்கள். சமன்பாட்டில் உடன்பிறப்புகள் சேர்க்கப்பட வேண்டியது முக்கியம், அவர்கள் கலப்பில் இழந்துவிடாதபடி பார்த்துக்கொள்வார்கள்.

சாதாரண ஒரு புதிய வகை கண்டுபிடித்து

சி.எஃப். உங்கள் பிள்ளை முதிர்ச்சியை அடைந்த பின்னரும் கூட, உங்கள் வாழ்க்கையில் சிஎஃப் இன்னும் பெரிய பங்கு வகிக்கிறது. உங்கள் பிள்ளைக்கு வயதாகிவிட்டதுபோல உடல் ரீதியிலான உதவி தேவைப்படலாம். பிளஸ், குடும்ப நிகழ்வுகள் திட்டமிடும் போது நீங்கள் இன்னும் தங்கள் சிகிச்சை அட்டவணை பரிசீலிக்க வேண்டும்.

இங்கே மற்றும் அங்கு ஒரு சில கிறுக்கல்கள், உங்கள் குழந்தை ஒரு சாதாரண வாழ்க்கை வாழ முடியும். சி.எஃப் உடனான நபர்கள் பள்ளிக்கு செல்லலாம், நண்பர்களாக இருக்கலாம், விளையாடுவார்கள், திருமணம் செய்து கொள்ளலாம், குழந்தைகளை பெற்றிருக்கலாம், மேலும் வெற்றிகரமாக வாழ்க்கை நடத்தலாம்.

நீங்கள், அல்லது உங்கள் பிள்ளைக்கு CF இருப்பின் கூட பெரிய கனவு காணலாம். உங்கள் வாழ்க்கைத் திட்டத்தை நிறைவேற்ற உதவும் குறுகிய கால இலக்குகளை அமைத்தல், ஆனால் நெகிழ்வானதாக இருக்கவும். நீங்கள் வழியில் சில மாற்றங்களை செய்ய வேண்டியிருக்கலாம்.

_{ஆதாரம்:
கார்பன்டர், டி.ஆர், & நர்சவகே, ஜி.எல். (2004). ஒரு நேரத்தில் ஒரு மூச்சு: சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உடன் வாழும். குழந்தை மருத்துவ நர்சிங் ஜர்னல். 19, 25-32.}

_{ஹவேர்மான்ஸ், டி. & டி போக், கே. (2007). சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ்: சமநிலைப்படுத்தும் செயல்? சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஜர்னல். 6, 161-162.}