சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உடன் வாழும் ஜோவின் கதை

1 -

சந்தியை சந்தி

Zoe Ose ஒரு நாகரீகமான புன்னகையுடன் ஒரு அழகான பெண், அவள் சுற்றி உலகின் அதிசயம் கண்டுபிடிக்க தொடங்கி ஒரு குழந்தை உணர்வு, சந்தோஷம், மற்றும் அப்பாவி கொண்டு வெடிக்கிறது என்று பெரிய, அழகான கண்கள். ஜோ கூட சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் (சி.எஃப்) உடன் வாழ்ந்துகொண்டிருக்கும் ஒரு சிறிய பெண், இல்லையெனில் கவலையற்ற குழந்தைப்பருவத்தை சிக்கலாக்கும் ஒரு நோய் மற்றும் அவள் மிகவும் உணர்ச்சிவசப்படக்கூடிய தன் வாழ்க்கையை அவமானப்படுத்துவதை அச்சுறுத்துகிறது.

2 -

ஜோவின் கதை

ஜோவின் பெற்றோரும், ஸ்காட் மற்றும் ஜடா ஓஸ்ஸும், முதல் சந்திப்பு தொடங்கியது, ஜொவ் தனது முதல் இரண்டு வாரங்களில் தனது பிறப்பு எடையை மீண்டும் பெறவில்லை என்று சந்தேகிக்கப்பட்டது. அவர் சுமார் 2 மாத வயது இருந்தபோது ஜோ எப்போது தனது பிறந்த எடையை அடைந்தார், ஆனால் ஸ்காட் மற்றும் ஜடா இன்னும் ஏதாவது தவறு என்று அறிந்திருந்தார். ஒவ்வொரு முறையும் ஜோ சாப்பிட்டாள், அவள் வயிறு கடுமையாகவும், வீங்கியதாகவும் இருக்கும், அவள் உண்ணும் எல்லாவற்றையும் போலவே அவளது துணியில் மீண்டும் மீண்டும் வரும் வரை அவள் கஷ்டப்பட்டு அழுகிறாள்.

ஜொவின் முதல் 10 மாத கால வாழ்க்கையின் போது, ​​ஸ்காட் மற்றும் ஜாதா அவர்களின் கவலைகளை விவாதிக்க குழந்தை மருத்துவ அலுவலகத்திற்கு ஏராளமான விஜயங்களை செய்தனர். ஜோ நோய்க்கான அறிகுறிகளுக்கு குழந்தை மருத்துவருக்கு ஒரு பதிலைக் கிடைக்காதபோது, ​​ஸ்காட் மற்றும் ஜடா அவற்றின் சொந்த ஆராய்ச்சியை செய்தனர், ஜோ ஜோஸ் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் இருப்பதாக சந்தேகிக்கத் தொடங்கினர். அவர்களுடைய சிறுநீரக மருத்துவர் தங்கள் கவலையைப் பொருட்படுத்தவில்லை, எனவே ஸ்காட் மற்றும் ஜடா ஆகியோர் ஜோக்குக்கு இரண்டாவது முறையாக குழந்தைகள் மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் சென்றனர். அங்கு இருந்தபோது, ​​ஜோ 1-ஐ திரும்புவதற்கு முன், அவர்களது சந்தேகங்கள் உறுதிப்படுத்தப்பட்டன. ஜோ உண்மையில் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் வைத்திருந்தார்.

Zoe ஒரு அங்கீகாரம் பெற்ற CF பராமரிப்பு மையத்தில் சிகிச்சை பெற தொடங்கியது. இப்போது, ​​நான்கு வயதில், அவர் வளர்ச்சி அட்டவணையில் ஒரு அற்புதமான 80 சதவிகிதம் வளர்ந்தார். வாழ்க்கை எளிதானது அல்ல, அவள் அவ்வப்போது பின்னடைவோடு போராடுகிறாள், ஆனால் கடின உழைப்புடன், ஜோ வளர்ந்து வளர்ந்து வருகிறது.

சோ நோய் கண்டறியப்பட்ட பிறகு, மற்ற ஏழு குழந்தைகளை சோதித்துப் பார்த்தார். ஜாடாவின் உயிரியல் குழந்தைகள் மற்றும் ஸ்காட் மருமகள்களான குழந்தைகளில் இருவர் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் கொண்டவர்களாக உள்ளனர். அவர்கள் ஜோவைக் காட்டிலும் குறைவான கடுமையான பிறழ்வு கொண்டவர்களாக உள்ளனர் , மேலும் அதிர்ஷ்டவசமாக, இந்த நோயின் லேசான அறிகுறிகள் மட்டுமே உள்ளன.

3 -

ஜோஸ் மெடிட்டீஸ்

முதல் நோயை கண்டறியும் போது, ​​ஜோ தனது மூக்கில் ஒரு உணவுக் குழாய் இருந்தது, அது வயிற்றுக்குள் நேரடியாக உயர் கலோரி சூத்திரத்தை உண்பதற்காகவும் விரைவாக வளர உதவுவதற்காகவும் பயன்படுத்தப்பட்டது. மூன்று மாதங்களுக்குள் ஜோ எப்பொழுதும் தூங்கிக்கொண்டிருக்கும்போதே குழப்பம் அடைந்தாள் அல்லது அவள் தூங்கிக்கொண்டிருக்கும்போது குழப்பம் அடைந்தாள். ஜோ அவளுக்கு தேவையான ஊட்டச்சத்து ஒவ்வொரு விலைமதிப்பற்ற துளி கிடைத்தது என்பதை உறுதி செய்ய அவர்கள் இரவு முழுவதும் நெருக்கமாக இருந்தனர்.

இப்போது ஜோ வழக்கமான உணவு உணவைச் சாப்பிடுகிறார், ஆனால் அதிக கலோரி, அதிக கொழுப்பு நிறைந்த உணவுகளை உட்கொள்ள வேண்டும். ஸ்காட் மற்றும் ஜாதா 4 வயதான பசியைக் கையாளும் போது இதை நிறைவேற்றுவது கடினம் என்று கூறுகிறார்கள். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் கொண்ட பெரும்பாலானவர்களைப் போலவே, சாவும் சாப்பிடும் போதெல்லாம் என்ஸை எடுத்துக் கொள்கிறது.

4 -

ஜோ மற்றும் அவரது குடும்பத்திற்கு ஒரு வழக்கமான நாள்

ஜியோ ப்ரொன்சோடிலைட்டர்களையும் மற்ற மருந்துகளையும் CF உடன் பொதுவாக பரிந்துரைக்கிறது. ஜோ மற்றும் ஜடா ஒவ்வொரு நாளும் ஒவ்வொரு முறையும் உள்ளிழுக்கப்படும் மருந்துகள் மற்றும் சுவாசவழி சிகிச்சை முறைகளை எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும். சில நேரங்களில் சுழற்சிகிச்சைக்கான அதிக-அதிர்வெண் மார்பு அழுத்த வெஸ்டை Zoe பயன்படுத்துகிறது, மற்ற நேரங்களில் ஸ்காட் அல்லது ஜடா கை கால் மார்பக பிசியோதெரபி செய்யப்படுகிறது . ஜாதாவுக்கு ஜோடா சிகிச்சையை வழங்காதபோது, ​​ஜோ வீட்டின் சகோதர சகோதரிகளுக்கு அவர் கர்ப்பமாக இருக்கிறாள்.

ஒவ்வொரு நாளும் வேலை செய்ய 150 மைல் தூரத்திற்குச் சென்று 150 மைல் தொலைவில் வீட்டிற்குச் செல்ல ஜோ, ஜடா மற்றும் ஓஸ் குடும்பத்தின் ஒவ்வொரு மாலை ஆகியோருடன் இருப்பதற்காக ஸ்காட், சாலையில் நிறைய நேரம் செலவழிக்கிறார். ஸ்காட் இந்த பயணத்தை செய்ய வேண்டும், ஏனென்றால் அவரது முதலாளி (சவன்னாவில்) ஜோயின் சுகாதார காப்பீடு வழங்குகிறது. குடும்பம் ஜாக்செவில்வில் இருக்க வேண்டும், இருப்பினும், CF மையத்திற்கு அருகே இருக்க வேண்டும், அங்கு ஜோ மருத்துவ சிகிச்சைக்காக செல்ல வேண்டும்.

5 -

ஸ்காட் மற்றும் ஜாடாவின் அறிவுரை

தங்கள் சொந்த அனுபவங்கள் மற்றும் மற்றவர்களின் அனுபவங்களைக் கவனிப்பதன் மூலம், ஸ்காட் மற்றும் ஜாதா சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் கொண்ட குழந்தைக்கு பெற்றோரைப் பற்றி அதிகம் கற்றுக் கொண்டனர். தங்கள் பெற்றோருக்கு மற்றவர்களுடைய ஞானத்தின் பின்வரும் வார்த்தைகளை அவர்கள் கூறுகிறார்கள்:

6 -

சிகிச்சையளிக்கும் திட்டத்தில் கவனமாக இருங்கள்

ஸ்காட் கூறுகிறார், "எந்த பெற்றோரும் செய்யக்கூடிய மிக முக்கியமான விஷயம் ஒரு குறிப்பிட்ட தினசரி நடைமுறையில் தங்குவதற்கு போதுமான அளவு ஒழுங்கு செய்யப்பட வேண்டும். இது அவசியம்! CF உடன் குழந்தை முடிந்தவரை ஆரோக்கியமாக இருக்க வேண்டும். இதனால்தான் எனக்கு அவசியமான எல்லாவற்றையும் சொல்கிறேன்: அவற்றின் நொதிகள், அவற்றின் தியானங்கள், அவற்றின் சுவாச சிகிச்சைகள் மற்றும் அவர்களின் மார்பு பிசியோதெரபி (சிபிடி). "

7 -

பதிவு எல்லாம், ஒவ்வொரு நாளும்

முக்கிய நிகழ்வுகள் தினசரி பதிவுகளை வைத்து ஒரு நோட்புக் அல்லது மற்ற கணினி கிடைக்கும். ஸ்காட் மற்றும் ஜாதா ஒவ்வொரு மருந்து மற்றும் விமானம் ஒவ்வொரு நாளும் எடுக்கும் சுவாச முறை மற்றும் நேரம், அளவு மற்றும் பெயர் ஆவணப்படுத்த. அவர் சாப்பிடும் உணவுகளை அவர் ஆவணப்படுத்தினார், அவளுக்கு வழங்கப்பட்ட நொதிகள் மற்றும் விவரம் அளவு, வண்ணம், நிலைத்தன்மையும், மற்றும் அவரது மலம் பற்றிய அதிர்வெண் ஆகியவையும். அவர்கள் Zoe க்கு சாதாரணமானவர்களிடமிருந்து எந்த அறிகுறிகளையும் ஆவணப்படுத்தி, CF அணிவைப் பார்க்கும்போது அவர்கள் இந்த தகவலை அவர்களுடன் பகிர்ந்து கொள்கிறார்கள். ஸ்காட் மற்றும் ஜடா இந்த பதிவுகள் அவர்கள் எழும் போது பிரச்சினைகள் காரணத்தை சுட்டிக்காட்ட உதவும் மதிப்புமிக்க நுண்ணறிவு வழங்கும் என்று.

8 -

உங்கள் குழந்தையை நன்கு கவனித்துக் கொள்ளவும்

உடல் ரீதியான, மனநல மற்றும் நிதிசார்ந்த மன அழுத்தத்தை சமாளிக்க ஒரு வலுவான குழந்தையை பராமரிப்பதற்கு நீங்கள் வலுவாக இருக்க வேண்டும். உங்கள் ஆரோக்கியமான குழந்தைகளின் தேவைகளை பூர்த்தி செய்ய நீங்கள் வலுவாக இருக்க வேண்டும்.

ஸ்காட் மற்றும் ஜடா ஒரு பெரிய குடும்பம், எனவே அவர்கள் ஜோக்கு தேவைகளை மற்றும் குழந்தைகள் மீதமுள்ள தேவைகளை சந்திக்க இடையே தங்கள் நேரத்தை சமப்படுத்த வழிகளில் கண்டுபிடித்து, படைப்பு பெற வேண்டியிருந்தது. CF உடன் பிற பெற்றோருடன் ஒரு துணை குழு அல்லது நெட்வொர்க்குடன் தொடர்பு கொள்ள பெற்றோர்களுக்கு அறிவுறுத்துகிறார்கள்.

9 -

உங்கள் உடல்நல பராமரிப்பாளர்களைக் கேள்வி கேட்க பயப்படாதீர்கள்

ஸ்காட் மற்றும் ஜாதா உங்கள் டாக்டர்கள் மற்றும் செவிலியர்கள் நம்ப இது நல்ல இருக்கும் போது, ​​அவர்கள் தவறு அல்லது தவறு செய்யலாம் என்று நினைவில் கூட முக்கியம். ஒரு கவனிப்புக் கண் வைத்து, உங்களுக்கு ஏதாவது தெரியவில்லையென்றால், அதைக் குறிப்பிடுங்கள். யாருக்கும் விட உங்கள் பிள்ளையின் வழக்கமான அனுபவம் உங்களுக்கு நன்றாகத் தெரியும்.

10 -

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஆராய்ச்சிக்கான ஆலோசகர்

ஸ்காட் மற்றும் ஜாதா பெருகிய விழிப்புணர்வு மற்றும் ஆதரவு CF ஆராய்ச்சி பெற்றோர்கள் தங்கள் மகள் ஒரு எதிர்கால உதவும் அவர்கள் செய்ய மிக முக்கியமான விஷயங்கள் என்று நம்புகிறேன். பொதுமக்கள் விழிப்புணர்வு அதிகரிக்க மற்றும் நிதி திரட்டும் நிகழ்வுகள் மற்றும் பிரச்சாரங்களில் பங்கேற்றதன் மூலம் சிஸ்டிக் ஃபைபிரோசிஸ் அறக்கட்டளைக்கு ஆதரவளிப்பதற்கான அவர்களின் கதையை கூறுவதன் மூலம் சட்டமன்றத்தில் CF உடையவர்களின் தேவைகளுக்கு அவர்கள் தீவிரமாக செயல்பட்டு வருகின்றனர்.