சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் (சி.எஃப்) என்பது மரபியல் குறைபாட்டால் ஏற்படுகின்ற மரபு ரீதியான நோயாகும், இது உடலின் உப்பு மற்றும் நீரை மற்றும் கலன்களைக் கொண்டு செல்லும் திறனைக் குறுக்கிடுகிறது. இது நுரையீரல்கள் மற்றும் செரிமான உறுப்புகளை மூடிமறைக்கும் தடித்த சளி கட்டமைப்பை உருவாக்குகிறது. பல மக்கள் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் நுரையீரல் நோயாக அங்கீகரிக்கிறார்கள், ஆனால் சளி கட்டமைப்பை மற்ற உறுப்புகளையும் பாதிக்கும் என்பதையும் அவர்கள் அறியாதிருக்கிறார்கள்.
- நுரையீரல்
- கணையம்
- கல்லீரல்
- குடல்
- குழிவுகள்
- இனப்பெருக்க உறுப்புகள்
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் மிகவும் பொதுவான மரபணு நோய்களில் ஒன்றாகும், இது அமெரிக்காவில் 2500 குழந்தைகளில் 1 இல் பாதிப்பு ஏற்படுகிறது. இது காகாசியர்கள் மற்றும் ஹிஸ்பானியர்களிடையே மிகவும் பொதுவானது மற்றும் ஆப்பிரிக்க அல்லது ஆசிய வம்சாவளியைச் சேர்ந்தவர்களில் அரிதாக ஏற்படுகிறது.
அறிகுறிகள்
சி.எஃப் யின் அறிகுறிகள் நோய்க்கான நிலை மற்றும் பாதிப்புக்குள்ளான உறுப்புகளை பொறுத்து மாறுபடும்.
ஆரம்ப அறிகுறிகள்:
- அதிகரித்த பசியின்மை
- மோசமான வளர்ச்சி
- பருமனான, பருமனான, தவறான மணம் கொண்ட குடல் இயக்கங்கள்
- உப்பு-சுவைத்தல் தோல்
- அடிக்கடி இருமல்
- அடிக்கடி சுவாச நோய்கள்
- சுவாசத்தை சிரமம்
மேம்பட்ட அறிகுறிகள் சிக்கல்களின் வடிவில் தோன்றும், இதில் அடங்கும்:
- கணிக்க முடியாத எடை இழப்பு
- நீரிழிவு
- கணைய அழற்சி
- கல்லீரல் நோய்
- கருவுறாமை
நோய் கண்டறிதல்
Cystic fibrosis CF நோயாளிகளில் காணப்படும் பொருட்கள் அல்லது மரபணுக்களின் முன்னிலையில் இரத்த, வியர்வை அல்லது கரு கருமிகளை சோதனை செய்வதன் மூலம் கண்டறியப்படுகிறது.
கர்ப்பம்
ஒரு எதிர்பார்க்கும் தம்பதியினர் தெரிந்திருந்தால் அல்லது அவர்கள் சி.எப். சி.ஆர்.எப் டிராட்ஸின் கேரியர்களாக இருக்கலாம் என்று சந்தேகப்பட்டால், குழந்தைக்கு நோய் இருப்பதாக தீர்மானிக்க கர்ப்பத்தின் போது ஒரு அம்மினோசென்சிஸ் அல்லது கொரியானிக் வில்லஸ் மாதிரி செய்யலாம்.
பிறந்த
தற்பொழுது, 40 மாநிலங்களில் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோசிஸ் அவர்களின் புதிதாகப் பிறந்த ஸ்கிரீனிங் பரிசோதனையில் அடங்கும். அவர் மருத்துவமனையிலிருந்து வீட்டிற்கு செல்லும் முன், குழந்தையின் குதிகால் இரத்தத்திலிருந்து எடுத்துக் கொள்ளப்படுகிறார். இரத்தம் ஒரு மாநில ஆய்வகத்திற்கு அனுப்பி வைக்கப்பட்டு, குறைபாடு கண்டறியப்பட்டால், முதன்மை மருத்துவரைக் கவனித்து, உள்ளூர் சுகாதார நிறுவனங்களுக்கு அறிவிக்கப்படும்.
பா.ஜ.க.
பிறப்புகளில் கண்டறியப்படாவிட்டால், சிசுப் பிபிராசிஸ் என்பது, முதல் வருடத்தில் அல்லது இரு குழந்தைகளில், வழக்கமான அறிகுறி அறிகுறிகளைக் காண்பிக்கத் தொடங்கும் போது அடிக்கடி கண்டறியப்படுகிறது. சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் என்னும் பாரம்பரிய பரிசோதனையானது வியர்வை பரிசோதனை ஆகும். உடல் எடுக்கும் அனைத்து உப்புகளையும் பயன்படுத்த முடியாது என்பதால், சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோசிஸ் கொண்டிருக்கும் பெரும்பாலான மக்கள் பொதுவாக வியர்வையில் சாதாரண அளவு உப்பு அளவுக்கு அதிகமாக வெளியேற்றப்படுவார்கள்.
ஒரு வியர்வையில் சோதனையில், வியர்வை சுரப்பிகளை ஊக்குவிக்க நோயாளியின் தோலில் வைக்கப்படுகிறது. வியர்வை சேகரித்தல் மற்றும் உப்பு உள்ளடக்கத்தை அளவிடுவதற்கு ஒரு ஆய்வகத்திற்கு அனுப்பப்படுகிறது. வியர்வைப் பரிசோதனை வலிமிகுந்ததல்ல மற்றும் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் கண்டறிய பல ஆண்டுகளாக பயன்படுத்தப்படுகிறது.
சிகிச்சை
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் நோயை குணப்படுத்த முடியாது. சிகிச்சையில் மருந்துகள், உணவுகள், உடற்பயிற்சி, மற்றும் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும் சிக்கல்களைத் தடுக்கவும் வடிவமைக்கப்பட்ட சிகிச்சைகள் அடங்கும்.
மருந்துகள் பரிந்துரைக்கப்படுகின்றன:
- சுவாச தொற்றுகளை தடுக்கவும் கட்டுப்படுத்தவும்
- காற்றுப்பாதை திறந்து மூச்சுவரை உதவுங்கள்
- ஒட்டும் சளி கலவை மற்றும் நீக்க
- உடல் ஊட்டச்சத்தை உறிஞ்சுவதற்கு உதவுங்கள்
உணவு மற்றும் ஊட்டச்சத்து திட்டங்கள் பரிந்துரைக்கப்படுகின்றன:
- சேமிக்க முடியாத வைட்டமின்களை மாற்றவும்
- உயர் ஆற்றல் கோரிக்கைகளை கலோரி உட்கொண்டதை உறுதிப்படுத்துங்கள்
- முறையான வளர்ச்சி மற்றும் வளர்ச்சிக்கு போதுமான அளவு ஊட்டச்சத்து உட்கொள்ளுதல்
- வியர்வை மூலம் இழக்கப்படும் உப்புகளை மாற்றவும்
உடற்பயிற்சி மற்றும் சிகிச்சைகள் பரிந்துரைக்கப்படுகின்றன:
- இதயத்தையும் நுரையீரையும் பலப்படுத்தவும்
- தளர்த்த மற்றும் தெளிப்பு சளி
- பொறுமை மற்றும் ஒட்டுமொத்த உடல் நிலை மேம்படும்
- திசுக்களுக்கு வழங்கப்படும் ஆக்ஸிஜனின் அளவை அதிகரிக்கவும்
காரணங்கள்
CF சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் டிரான்ஸ்மம்பிரான் கடத்துகை சீராக்கி ( CFTR ) மரபணு ஒரு குறைபாடு ஏற்படுகிறது. CFTR மரபணுவின் வேலை, நம் உடலில் உள்ள எல்லா உயிரணுக்களில் உள்ள உப்பு மற்றும் நீரின் இயக்கத்தை கட்டுப்படுத்தும் புரதத்தை உருவாக்குவதே ஆகும்.
எங்களுடைய ஒவ்வொரு பெற்றோரிடமிருந்தும் ஒருவரிடமிருந்து நாம் பெற்றிருப்பதால் ஒவ்வொருவருக்கும் CFTR மரபணுவின் இரண்டு பிரதிகள் உள்ளன. சில நேரங்களில் நம் பெற்றோரிடமிருந்து பெறும் CFTR மரபணு அசாதாரணமானது, ஆனால் அது எப்போதும் CF உடையது என்று அர்த்தம் இல்லை.
ஒரு நபர் மரபுரிமையாக இருந்தால்:
- 2 சாதாரண CFTR மரபணுக்கள்: அவர் அல்லது அவள் சி.எஃப் இல்லை மற்றும் ஒரு கேரியர் இருக்க முடியாது.
- 1 சாதாரண CFTR மரபணு மற்றும் 1 அசாதாரண CFTR மரபணு: அவர் அல்லது சி.எஃப் இல்லை ஆனால் குறைபாடுள்ள மரபணு செயல்படுத்த மற்றும் அவரது குழந்தைகள் அதை கடந்து முடியும்.
- 2 அசாதாரண CFTR மரபணுக்கள்: அவர் அல்லது அவள் சி.எஃப் நோய் வேண்டும்.
தடுப்பு
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோசிஸ் மரபுவழி நோயாக இருப்பதால், அது தடுக்க முடியாது. இருப்பினும், குறைபாடுள்ள CFTR மரபணுவின் இருப்பு சாதாரண இரத்த பரிசோதனை மூலம் கண்டறியப்படலாம். ஒரு குழந்தை கருவூட்டப்படுவதற்கு முன்பு , சி.எஃப் நோயைக் கடந்து செல்லும் ஆபத்தைத் தீர்மானிக்க மரபணு ஆலோசனையைப் பெற ஒருவர் அல்லது இரு பங்குதாரர்களும் சி.எஃப்.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உடன் வாழ்கின்றனர்
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் கொண்ட குழந்தைகள் அநேகமாக பருவ வயதுக்கு அப்பால் வாழ்ந்திருக்கவில்லை. இப்போது, கடந்த காலத்தில் தெரியாத நோய் பற்றி அதிகம் அறியப்பட்டுள்ளது. இந்த அறிவு சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோசிஸ் கொண்ட மக்கள் சுறுசுறுப்பாகவும் செயல்திறமிக்க உயிர்களுடனும் முதிர்ச்சியடையாமல் வாழ அனுமதிக்கும் சிகிச்சை முறைகளுக்கு வழிவகுத்துள்ளது. சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுடன் வாழும் மக்கள் தொற்றுகளுக்கு எதிராக கூடுதல் முன்னெச்சரிக்கை நடவடிக்கைகளை எடுக்க வேண்டும். அவர்கள் செரிமான நொதிகள் , உள்ளிழுக்கப்படும் நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள் மற்றும் பிற உயிர்களுக்கான பிற மருந்துகள் ஆகியவற்றையும் எடுக்க வேண்டும். ஆண்கள் வழக்கமாக மலட்டுத்தன்மையுள்ளவர்கள், பெண்களுக்கு குறைவாக வளமானதாக இருக்கலாம், ஆனால் இன்னும் கருத்தரிக்க முடியும்.
உங்கள் பிள்ளை நோய் கண்டறியப்பட்டால்
உங்கள் குடும்ப வைத்தியர் அல்லது குழந்தை மருத்துவ வல்லுநர்கள் பெரும்பாலும் நிபுணர்களின் குழுவின் உதவியுடன் தொடர்ந்து பராமரிப்பார்கள். அவர் ஒருவேளை நீங்கள் உங்கள் பகுதியில் உள்ள சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் சென்டருக்குச் செல்லலாம். இல்லையெனில், பரிந்துரைக்கு கேளுங்கள். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் மையங்கள் நோயாளிகளுக்கு நிபுணத்துவம் வாய்ந்த மருத்துவர்கள் மற்றும் ஆரோக்கிய பராமரிப்பு வல்லுநர்களால் இயங்குகின்றன, மேலும் உங்கள் குழந்தைகளை கண்காணிப்பதற்கும், மிகவும் தற்போதைய ஆராய்ச்சியை அடிப்படையாகக் கொண்டு சிகிச்சையளிப்பதற்கும் சிறப்பாக உள்ளன. மையத்தில், உங்கள் பிள்ளை ஒரு நுரையீரலை (நுரையீரல் நிபுணர்) மற்றும் ஊட்டச்சத்து நிபுணர் உள்ளிட்ட வழங்குநர்களின் குழுவைக் காண்பார். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் சென்டர் என்பது உங்களுக்கு கிடைக்கும் சமூக மற்றும் தேசிய வளங்களைப் பற்றிய தகவலைப் பெற ஒரு நல்ல இடம்.
ஆதாரம்:
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ். தேசிய இதய நுரையீரல் மற்றும் இரத்த நிறுவனம்: நோய் மற்றும் நிபந்தனை அட்டவணை. ஆகஸ்ட் 2007.