ஜூனியர் ஹண்டிங்டன் நோயை புரிந்துகொள்வது

JHD வயது வந்தோர்-ஆன்னெட் ஹன்டிங்டன் நோயிலிருந்து எப்படி மாறுபடுகிறது?

சிறுவயதிலேயே ஹன்டிங்டன் நோயானது ஒரு கடினமான நோயறிதலைப் பெறும் போது, ​​எதிர்பார்ப்பது என்ன, எப்படி அதன் விளைவுகளைச் சமாளிப்பது என்பது உங்களுக்கு உதவியாக இருக்கும். குடலினி ஹண்டிங்டன் நோய் என்பது ஒரு நரம்பியல் நிலை, இது அறிவாற்றல் பிரச்சினைகள், மனநல சிக்கல்கள், மற்றும் உடலின் கட்டுப்பாடற்ற இயக்கங்களை ஏற்படுத்துகிறது. "இளம்" என்ற சொல் குழந்தை பருவத்தை அல்லது இளம் பருவத்தை குறிக்கிறது; இருபது வயதுக்கு முன்னால் ஹண்டிங்டனின் நோய் சிறுநீரகமாக வகைப்படுத்தப்படுகிறது.

ஜெனரல் ஹன்டிங்டன் நோய்க்கான மற்ற பெயர்கள் JHD, இளம் பருவத்தில் HD, குழந்தை பருவ-ஆரம்பமான ஹன்டிங்டன் நோய், குழந்தைகள் எச்.டி. மற்றும் ஹன்டிங்டன் நோய், இளம் பருவம்,

இதன் பரவல்

ஹண்டிங்டன் நோய் நோயாளிகளில் சுமார் 5 சதவீதத்திலிருந்து 10 சதவிகிதம் வரை சிறுவர்கள் என ஆய்வு ஆய்வுகள் தெரிவிக்கின்றன. தற்போது, ​​சுமார் 30,000 அமெரிக்கர்கள் ஹன்டிங்டன் நோயுடன் வாழ்கின்றனர், அவர்களில் சுமார் 1,500 முதல் 3,000 பேர் 20 வயதிற்கு உட்பட்டவர்கள்.

அறிகுறிகள்

JHD இன் அறிகுறிகள் பெரும்பாலும் வயது வந்தோருக்கான ஹன்டிங்டன் நோயிலிருந்து வேறுபடுகின்றன. அவர்களைப் பற்றி படியுங்கள் புரிந்துகொள்ளமுடியாதது. வாழ்க்கையின் தரத்தை பராமரிப்பதற்காக செய்ய வேண்டிய அனைத்தையும் நிர்வகிக்க உதவும் பல்வேறு சிகிச்சைகள் கிடைக்கின்றன என்பதை அறியவும்.

அறிவாற்றல் மாற்றங்கள் நினைவகத்தில் சரிவு, மெதுவாக செயல்படுத்தல், பள்ளிக் செயல்திறனில் சமீபத்திய சிக்கல்கள் மற்றும் தொடக்கத்தில் அல்லது வெற்றியை வெற்றிகரமாக நிறைவு செய்வது போன்றவை அடங்கும்.

நடத்தை மாற்றங்கள் அடிக்கடி உருவாகின்றன மற்றும் கோபம், உடல் ஆக்கிரமிப்பு , தூண்டுதல், மன அழுத்தம், கவலை, துன்புறு-நிர்ப்பந்திக்கும் சீர்குலைவு , மற்றும் மாயத்தன்மை ஆகியவற்றைக் கொண்டிருக்கலாம் .

உடல் மாற்றங்கள் கடுமையான கால்கள், இறுக்கம், சிரமங்களைக் குறைத்தல், பேச்சு குறைந்து, tiptoes மீது நடைபயிற்சி ஆகியவை அடங்கும். வயது வந்தோருக்கான ஹன்டிங்டன் வழக்குகள் பெரும்பாலும் அதிகப்படியான, கட்டுப்பாடற்ற இயக்கங்களை (கொரிய என்று அழைக்கப்படுகின்றன) வெளிப்படுத்துகின்றன, JHD உடன் இருப்பவர்கள், தாழ்நிலம், விறைப்பு, மோசமான சமநிலை மற்றும் இறுக்கம் போன்ற பார்கின்சனின் நோயைப் போன்ற அறிகுறிகளைக் காட்ட வாய்ப்பு அதிகம்.

JHD யில் இளையவர்கள் சிலர் கூட கைப்பற்றலாம். கூடுதலாக, கையெழுத்து உள்ள மாற்றங்கள் ஆரம்பத்தில் JHD இல் காணப்படலாம்.

இளம்பெண்கள் எதிராக

JHD வயது வந்தோருக்கான HD இருந்து சில சவால்களை கொண்டுள்ளது. அவை பின்வருவனவற்றை உள்ளடக்குகின்றன.

பள்ளியில் சிக்கல்கள்

JHD நோய் கண்டறியப்படுவதற்கு முன்பும், JHD பள்ளியின் அமைப்பில் கற்றல் மற்றும் நினைவில் சிக்கல் ஏற்படலாம். இது பள்ளி செயல்திறன் கணிசமாக குறைந்துவிட்டது ஏன் இன்னும் தெரியாது யார் மாணவர்கள் மற்றும் பெற்றோர்கள் அதை சவால் செய்ய முடியும்.

சமூக ரீதியாக, JHD உடன் பள்ளி நடத்தைகள் பொருத்தமற்றவையாகவும் மற்றும் சமூக இடைவினைகள் பாதிக்கப்படாவிட்டால் மேலும் சவாலாக இருக்கலாம்.

கொரியாவுக்குப் பதிலாக விறைப்பு

வயது வந்தோருக்கான எச்.டி.எச். எச்.டி. கோரே (அசாதாரண இயக்கங்கள்) பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், JHD அவர்களை இறுக்கமான மற்றும் முரண்பாடான தன்மை கொண்டிருப்பதன் மூலம் பெரும்பாலும் உட்புறங்களை பாதிக்கிறது. இவ்வாறு, JHD இல் சிகிச்சை பெரும்பாலும் வித்தியாசமாக இருக்கிறது.

கைப்பற்றல்களின்

வலிப்புத்தாக்கங்கள் பொதுவாக வயது வந்தோருக்கான HD இல் நிகழ்கின்றன, ஆனால் அவை 25 முதல் 30 சதவிகித JHD நிகழ்வுகளில் உருவாகின்றன. இந்த வலிப்புத்தாக்குதல் தனிநபர்களை வீழ்த்துவதற்கும் காயங்களுக்குமான அபாயத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

காரணம் மற்றும் மரபியல்

யாரும் JHD ஐ உருவாக்க ஒரு குழந்தை பிறந்தது அல்லது செய்யவில்லை என்று தெரியாது. இது பெரும்பாலும் பெற்றோரிடமிருந்து பெறப்பட்ட குரோமோசோம் நான்கில் ஒரு மரபணு மாற்றம் காரணமாக ஏற்படுகிறது.

CAG (cytosine-adenine-guanine) என்று அழைக்கப்படும் மரபணுவின் ஒரு பகுதியானது மீண்டும் HD இன் ஆபத்தை ஏற்படுத்துகிறது. சிஏஜி எண்ணிக்கை 40 க்கு மேல் இருந்தால், நபர் எச்டிக்கு நேர்மறையான சோதிக்க வேண்டும். ஜாதிக ஹெல உறுமயத்தை உருவாக்கும் மக்கள் 50 சி.ஏ.ஜி.களை தங்கள் குரோமோசோமில் மீண்டும் மீண்டும் பயன்படுத்துகின்றனர்.

பெற்றோரிடமிருந்து மரபணு பிறப்பிக்கப்பட்டாலும், சுமார் 90% JHD வழக்குகள் தந்தையிடமிருந்து பெறப்பட்டவை.

சிகிச்சை

சில அறிகுறிகள் வயது வந்தோருக்கான HD இல் இருந்து வேறுபடுகின்றன என்பதால், JHD பெரும்பாலும் HD க்கும் வித்தியாசமாக சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது. சிகிச்சை விருப்பங்கள் பெரும்பாலும் அறிகுறிகளைப் பொறுத்து உள்ளன, மேலும் அவை நல்ல தரமான வாழ்க்கைத் தரத்தை பராமரிக்க உதவுகின்றன.

வலிப்புத்தாக்கங்கள் இருந்தால், அவற்றை கட்டுப்படுத்த முன்கூட்டியே மருந்துகள் பரிந்துரைக்கப்படலாம். சில மருந்துகள் இந்த மருந்துகளுக்கு நன்கு பதிலளிக்கையில், மற்றவர்கள் தூக்கமின்மை, ஏழை ஒருங்கிணைப்பு மற்றும் குழப்பம் போன்ற குறிப்பிடத்தக்க பக்க விளைவுகளை அனுபவிக்கின்றனர். அத்தகைய மருந்துகளின் அபாயங்களைப் பெற்ற பிள்ளைகளின் பெற்றோருடன் பெற்றோர் கலந்துரையாட வேண்டும்.

ஜே.எச்.டி கோரிக்கைகளை நிறைவேற்றுவதற்கான கணிசமான மாற்றத்தை JHD உடன் வாழும் மக்களுக்கு உளவியல் பரிந்துரைக்கப்படுகிறது. JHD மற்றும் அதன் விளைவுகளைப் பற்றி பேசும் குழந்தைகள் மற்றும் குடும்ப உறுப்பினர்கள் இருவரையும் சமாளிக்கவும், மற்றவர்களுக்கு விளக்கவும், தேவைகளைத் தீர்மானிக்கவும், சமூகத்தில் துணைபுரியும் சேவைகளுடன் இணைக்கவும் உதவ முடியும்.

உடல் மற்றும் தொழில்முறை சிகிச்சையும் பரிந்துரைக்கப்படுகிறது மற்றும் கடுமையான ஆயுதங்கள் மற்றும் கால்கள் நீட்டிக்கவும், தேவைகளை பூர்த்தி செய்யத் தேவையான உபகரணங்களை தக்கவைக்கவும் உதவும்.

எச்.எல்.டி-யுடன் கூடிய மக்கள் அடிக்கடி எதிர்கொள்ளும் எடை இழப்புக்கு எதிராக அதிக கலோரி உணவை ஏற்படுத்துவதன் மூலம் ஒரு உணவளிப்பவர் உதவுவார்.

இறுதியாக, உரையாடல் மற்றும் மொழி பாலுலாவியலாளர் பேச்சுவார்த்தை கடினமாக இருந்தால், அந்தத் தேவைகளுடனான தொடர்புகளைத் தொடர வழிகளை அடையாளம் காண உதவுவதன் மூலம் உதவலாம்.

நோய் ஏற்படுவதற்கு

JHD உடன் கண்டறிந்த பிறகு, ஆயுட்காலம் சுமார் 15 ஆண்டுகள் ஆகும். JHD முற்போக்கானது, அதாவது, காலப்போக்கில், அறிகுறிகள் அதிகரித்து செயல்படுவது தொடர்ந்து குறைந்து வருகிறது.

எனினும், JHD அனுபவிக்கும்போதே குழந்தைகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்கள் இருவருக்கும் உதவுவதாக நினைவில் கொள்ளுங்கள். எங்கு தொடங்குவது என்பது உங்களுக்குத் தெரியாவிட்டால், அமெரிக்காவின் ஹன்டிங்டன் நோய்க்குறித் தொடர்பு சங்கத்தைத் தொடர்பு கொள்ளவும், உங்களுக்கு அருகே ஆதரவு கிடைக்கும்.

> ஆதாரங்கள்:

> அமெரிக்காவின் ஹன்டிங்டன் நோய் சங்கம். சிறுவயது ஆரம்பம் HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/

> ஹன்டிங்டன் நோய் இளைஞர் அமைப்பு. JHD அடிப்படைகள். https://en.hdyo.org/jhd/articles/52

> லியோ, எஸ். (2010) ஸ்டான்போர்டில் கல்விக்கான ஹண்டிங்டன் அவுட்ரீச் திட்டப்பணி. ஜூனியர் ஹண்டிங்டன் நோய்.

> தேசிய சுகாதார நிறுவனங்கள். மரபணு மற்றும் அரிய நோய்கள் தகவல் மையம். ஜூனியர் ஹண்டிங்டன் நோய். https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease