நோயாளிகள்இது உங்கள் மருத்துவ தரவு தேவைப்படுகிறது

உங்கள் மருத்துவத் தகவல்களுக்கு நன்கொடை அளித்தல் மற்றும் உலகத்தை சிறந்த இடமாக மாற்றுங்கள்

ஜேம்ஸ் (ஜேமி) ஹையூட் ஒரு சூப்பர் ஹீரோவை அழைக்க நான் தயங்கவில்லை. எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, மைக்கேல் ஜோர்டன் (பறக்க முடியும்) மற்றும் டாக்ஸ் ஈவிகிஸ் ("உலகின் மிகச் சுவாரஸ்யமான நாயகன்") ("தாகத்தைத் தூண்டிய என் நண்பர்களே") இருக்கும் ஒரே சூப்பர் ஹீரோக்கள்தான் எங்களுக்குத் தெரியும். இருப்பினும், ஹேய்வின் முழு பூர்வமான பேராசிரியர் ஆர்ச்சியல்பல் சூப்பர் ஹீரோ கத்தினார். அவரது சகோதரர் ஸ்டீபன் - அனைத்து கணக்குகளிலிருந்தும் ஒரு உண்மையிலேயே குளிர் விருந்து - 1998 ஆம் ஆண்டில் ஹால்வௌட் அமியோரோபிக் பக்கவாட்டு ஸ்கெலரோசிஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்டார், ஹேவூட் மற்றும் அவரது குடும்பம் குறிப்பிடத்தக்க துயரத்தினால் தாக்கப்பட்டன.

1999 ஆம் ஆண்டில், அவரது கெட்ட அதிர்ஷ்டம் மற்றும் ஒரு மூலையில் புழுங்குவதற்குப் பதிலாக, ஹேவுட், ALS தெரபி டெவலப்மென்ட் இன்ஸ்டிடியூட், ஒரு இலாப நோக்கற்ற பயோடெக் நிறுவனம் ஆகியவற்றை ALS நிறுவனத்தை தோற்கடிப்பதைத் தவிர்ப்பதற்காக நண்பர்களுடனும் குடும்பத்தினருடனும் அணி திரண்டார்.

2004 ஆம் ஆண்டில், ஜேம்ஸ் ஹவுவுட் நோயாளிகளான லைக் மௌ என்ற நிறுவனம், மற்ற நோயாளிகளுக்கு உதவுவதோடு மட்டுமல்லாமல், நோயாளிகளுக்கு மருத்துவ புரிதலை மேம்படுத்துவதற்கும் நேரடியாக எதிர்கால மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கு உதவி செய்வதற்கும் நாள்பட்ட நோயாளிகளிடமிருந்து மருத்துவ தகவலைத் தீர்த்து வைக்கும் நிறுவனம் ஆகும். இந்த முயற்சியின் மையத்தில் ஹேவூவின் சூப்பர்ஹீரோவின் புரிதல் கணிதத்தையும் அதன் பயன்பாடுகளையும் மற்றும் நாள்பட்ட நோயால் பாதிக்கப்பட்ட அனைவருக்கும் ஒரு இரக்க உணர்வையும் கொண்டுள்ளது.

நோயாளிகளுக்கு

2008 ஆம் ஆண்டில், ஹவ்வுட் மற்றும் அவரது சக ஊழியர்கள் முதன்முதலில் ஒரு அறியப்படாத கண்டுபிடிப்பு வெளியீட்டை வெளியிட்டனர்: பெரும்பாலான ALS- ஆராய்ச்சி விலங்கு ஆராய்ச்சிகள், மனித சோதனையை வழிநடத்தும், மறுக்க முடியாத மற்றும் அற்பமானவை.

(வாய்ப்புகள் தவிர வேறு ஏதேனும் காரணம் என்று கூறப்படும் புள்ளிவிவரங்களுக்கான முக்கியத்துவம் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது, அ.ஐ.எஸ்.இ யின் பாதிக்கும் மேற்பட்ட அடிப்படை விஞ்ஞான ஆராய்ச்சி குறைபாடுள்ளதாக ஹேவூட் காட்டியது.)

ஹேய்விட் கண்டுபிடிப்புகள் நிறைய பத்திரிகைகளைப் பெற்றன - இயற்கையில் கவரேஜ் உட்பட - ஆனால் வேறு எதுவும் இல்லை. அடிக்கடி நடக்கும்போது, ​​நோயாளிகளின் உட்புற நிறுவனங்கள் மாற்றுவதற்கு சிறியதாக இல்லை.

இந்த கண்டுபிடிப்பு அடுத்து, ஹாய்வுட் நாள்பட்ட நோயுடன் வாழ்ந்துகொண்டிருக்கும் தனிப்பட்ட சொற்பொழிவுகளை அளவிட மற்றும் ஒரு மருத்துவ மற்றும் ஆராய்ச்சி நன்மைக்காக இந்தத் தரவைப் பயன்படுத்தி ஒரு பணிப்பாளராக தன்னை நிலைநிறுத்தினார்.

"அம்மோட்ரோபிக் பக்கவாட்டு ஸ்க்லரோசிஸ், மல்டி ஸ்க்ளெரோசிஸ் , மன அழுத்தம் அல்லது முட்டாள்தனமான நுரையீரல் ஃபைப்ரோசிஸ் ஆகியவற்றை நீங்கள் பார்த்தால்," ஹெவ்வுட் கூறுகிறார். "நோயுடன் வாழ்வது போன்றது, நோயாளியின் மிகச்சிறந்த நடவடிக்கையாக இருக்கலாம், நாங்கள் என்ன சேகரிக்கின்றோமோ அந்த நோயாளிகளுக்கு அவற்றின் பராமரிப்புகளை நிர்வகிக்க வேண்டிய நோயாளிகளுக்கு முக்கியம், என்ன செய்ய வேண்டும் [மருத்துவ ஆலோசனையை உதவும் மாறிகள்] சிகிச்சைக்கு அடுத்ததாக, ஆராய்ச்சியாளர் நோய்க்கு எதிராக சிகிச்சையளிக்கிறாரா இல்லையா என்பதை மதிப்பீடு செய்கிறார், மேலும் இது அனைத்தையும் நோயாளி சொல்லகராதி மற்றும் அவர்கள் தெளிவாக புரிந்துகொள்ளும் சொற்களையே பயன்படுத்துகிறோம். "

புள்ளி வழக்கு: நான் இடியோபாட்டிக் நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸ் பற்றி ஒரு கட்டுரை எழுதினார். ஜேமி அதை படித்து அதை பிடித்திருக்கிறது - 'எனக்கு எப்படி தெரியும் என்று cuz y'all - ஆனால் சோர்வு ஒருவேளை என் சூதாட்ட மற்றும் அநேகமாக nuanced விட அதிகமாக உள்ளது என்று சுட்டிக்காட்டினார், ஆதாரம் சார்ந்த மதிப்பீடு.

அயோவாதியுடனான நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸ் கொண்டிருக்கும் மக்களில் சோர்வு, மூச்சுத்திணறல் மற்றும் ஆக்ஸிஜன் குறைபாடு ஆகியவற்றுடன் தொடர்புபடுத்தப்படுவதோடு, மற்ற வகை நாட்பட்ட நோய்களால் பாதிக்கப்படும் சோர்வுகளிலிருந்து வேறுபடுகின்றது என்று ஹேய்வுட் அறிவுறுத்துகிறார்.

இந்த புரிதல் தகவல் நோயாளிகள் லைக்மேயின், ஹையூட்டின் நிறுவனத்தில் வேரூன்றியுள்ளது, உண்மையில் இந்த நோயுடன் வாழும் ஆயிரக்கணக்கான மக்களிடமிருந்து சேகரிக்கப்பட்டிருக்கிறது. இத்தகைய தகவல்கள் முரட்டுத்தனமான நுரையீரல் ஃபைப்ரோஸிஸ் எவ்வாறு பாதிக்கப்படுகின்றன, எப்படி இந்த நோயைக் கொண்ட மக்கள் தங்களைக் கவனித்துக்கொள்கிறார்கள், எப்படி நோயாளி நன்கு இருப்பது மற்றும் முன்கணிப்பு, மற்றும் ஆராய்ச்சியாளர்கள் எதிர்கால மருத்துவ சோதனைகளில் கவனம் செலுத்துகின்ற மாறிகள் மற்றும் தலையீடுகள் ஆகியவற்றை எவ்வாறு தேர்வு செய்கிறார்கள்.

2300 க்கும் அதிகமான நோய்களில் 300,000 மக்களிடமிருந்து (புற்றுநோய், கரோனரி இதய நோய் , ஹெபடைடிஸ் சி , மற்றும் பலவற்றைக் கருத்தில் கொண்டு ஹேவூவுக்கும் அவரது சக ஊழியர்களுக்கும் இதுவரை 25 மில்லியன் தரவு புள்ளிகள் (வலி, தூக்கமின்மை, மனநிலை, மருந்து சகிப்புத்தன்மை, முன்னும் பின்னுமாக).

அவர்கள் பின்னர் பல்வேறு மாதிரிகள் இருந்து பெறப்பட்ட இந்த தரவு துண்டித்து பின்னர் நோய் நம் புரிதல் மேம்படுத்த தொடர்ந்து கணித கணித மாதிரிகள் பயன்படுத்த. வேறு வார்த்தைகளில் சொன்னால், ஜேம்ஸ் "ஒவ்வொரு சோதனைக்கும் சிறந்த முடிவுகளை தெரிவிப்பதற்கும், நோயை அளவிடுவதை மேம்படுத்துவதற்கும் நம் ஒவ்வொருவருக்கும் எவ்வளவேனும் அர்த்தம் தருகிறது."

ஹையவுட் கூறுகிறார், "நீங்கள் ஒரு குழுவினரை ஒன்றாகக் கூட்டிக்கொண்டு, அவர்களுக்கு என்ன முக்கியத்துவம் கொடுத்தால், அந்த விஷயங்களை உண்மையான உலகில் வேலை செய்தால், மேலும் சிறப்பான தேர்வுகள் வழிகாட்டியாக இருப்பதை மதிப்பீடு செய்யலாம். உங்கள் ஆரோக்கியம் அல்லது உடல்நல பராமரிப்பு பற்றி நீங்கள் எடுக்கும் ஒவ்வொரு முடிவும் முன்னர் வருபவர்களின் முடிவுகள் மற்றும் விளைவுகளின் மூலம் தெரிவிக்கப்படும் ஒரு உலகத்தை நோக்கி வேலை செய்யுங்கள். "

நோயாளிகளே, மருத்துவத்தில் நாம் பார்க்கும் முறை குறைவாக உள்ளதா என்று ஆராய்ச்சிக் ஆய்வு மூலம் நிரூபிக்கிறோம், மேலும் நம்மில் பலர் இத்தகைய குறைபாடு பற்றி அறியாதவர்கள்.

"பொதுமக்கள் 80 சதவிகிதம் என்று ஏற்கெனவே எடுத்துக்கொள்கிறார்கள்" என்கிறார் ஹவ்வுட். "நோயாளிகளைப் புரிந்துகொள்வதற்கும், கவனிப்பை மேம்படுத்துவதற்கும், மருந்துகளை உருவாக்குவதற்கும் அவர்களின் மருத்துவப் பதிவுகள் பயன்படுத்தப்படுகின்றன" என்று ஹெவ்வுட் கூறுகிறார். மேலும், ஹேவூவினால் முடக்கப்பட்டால், அது வெறும் வழக்கு அல்ல.

இறுதியில், நோயுணர்ச்சி நோய், சுற்றுச்சூழல், உயிர்மம் மற்றும் பலவற்றால் தாக்கத்தை ஏற்படுத்துகிறது என்பதை ஹேவுட் அறிந்திருக்கிறார். நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கும் அனுபவத்தைப் பயன்படுத்தக்கூடிய அற்புதமான "ஆற்றல் மிக்க இயந்திரங்கள்" இருப்பதாக அவர் ஒப்புக்கொள்கிறார். ஆயினும், அத்தகைய சிக்கல் தீர்க்கும் அளவுகோல் அளவிடப்படலாம் மற்றும் மருத்துவர் மற்றும் நோயாளிகளுக்கு இருவரது வாழ்க்கையை சிறப்பாக அமைப்பதற்கும், நம் அனைவருக்கும் வியத்தகு முறையில் மேம்படும்.

"மருத்துவம் அதிகம் கதை சொல்லும்," ஹவுவுட் கூறுகிறார். "இது கணிதத் தேவை .... உண்மையில் சில கடுமையான கணிதத் தேவை."

நோயாளிகள் லைக்மேன் வலைத்தளத்தின் கூற்றுப்படி, இந்த அமைப்பு "பாரம்பரிய சீரற்ற மருத்துவ பரிசோதனைகள், பார்கின்சன் நோயை மாதிரியாகவும், கால்-கை வலிப்பு தர அளவீடுகளை மதிப்பிட்டுள்ளது, பல ஸ்களீரோசிஸ் (எம்.எஸ்.எஸ்) மற்றும் உறுப்பு மாற்றங்கள் உள்ள நோயாளிகளுக்கு மருத்துவ ஒத்துழைப்பு மீது புதிய ஒளியைக் கொடுப்பதற்கும் உதவியது. நோய்த்தாக்கம், மன இறுக்கம் மற்றும் எம்.எஸ். ஆராய்ச்சி ஆகியவற்றில் நோயாளி அறிவிக்கப்பட்ட விளைவுகளைச் சேர்த்தது மற்றும் மதிப்பிட்டது. "

மருத்துவ தகவல் உங்கள் தகவல் நன்கொடை

நோயாளிகள்உங்கள் மருத்துவத் தகவல்களை தங்கள் தளத்திற்கு தானம் செய்ய உங்களை அழைக்கிறார். நவம்பர் 17, 2014 படி, பத்திரிகை வெளியீடு போன்றவை "நோயாளிகள் குரல் மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கு உதவுவதற்கும், சிறந்த மருத்துவ சோதனைகளை மேம்படுத்துவதற்கும், புதிய தயாரிப்புகள் மற்றும் சேவைகள் என்ன நோயாளிகளுடனான மென்பொருட்களை உருவாக்க உதவுவதற்கும் பங்காளிகளுடன் பகிர்ந்து கொள்ளப்படுகின்றன அனுபவம் மற்றும் தேவை. " குறிப்பு, "கொடுக்கும் 24 நாட்கள்" முடிந்த பின் இந்த கட்டுரையை நீங்கள் படித்திருந்தால், உங்கள் மருத்துவத் தகவலை நீங்கள் இன்னும் நன்கொடையாக வழங்க முடியும்.

ஹெயுவுட் உங்கள் நன்கொடைகளை கீழ்கண்டவாறு பின்வருமாறு கூறுகிறார்: "நீங்கள் தீர்த்துவைத்திருக்கும் ஒரு சிக்கலை எதிர்கொண்டுள்ள உலகில் யாரோ ஒருவர் இருப்பார் அல்லது நீங்கள் எதையாவது கற்றுக் கொண்டீர்கள் என்று தெரிந்து கொள்ளுங்கள். நோயாளிகளுக்கு சென்று உங்கள் அனுபவத்தை பகிர்ந்து கொள்ளுங்கள் , நீங்கள் அந்த நபருக்கு உதவலாம். "

மேலும் தனிப்பட்ட குறிப்பில், நான் வழக்கமாக பெருநிறுவன அடிப்படையிலான கதைகளிலிருந்து விலகிச் செல்கிறேன். எனினும், ஒரு இலாபத்திற்கான போதிலும் - அல்லது அவர்கள் "லாபத்திற்காக அல்ல" - வணிக மாதிரியை, ஜேமி மற்றும் அவரது நண்பர்கள், எங்களுக்கு அனைவருக்கும் ஒரு வளமாக நோயாளிகள் லைக் எம்.இ. எங்கள் தரவு நன்றியுணர்வைப் பயன்படுத்துவதாகவும், நான் முற்றிலும் நம்புகிறேன். நாம் அனைத்தையும் காப்பாற்றிக் கொள்வோம் மற்றும் அனைத்தையும் காப்பாற்றுவதற்கு ஒரு சூப்பர் நோபல் மூலம் "சூப்பர் ஹீரோ" (அவரை "சூப்பர்ஹீத்" என்று அழைக்கவும், ஹே ஹே!

_{தேர்ந்தெடுத்த ஆதாரங்கள்}

_{12/10/2014 அன்று ஜேம்ஸ் ஹேவுட் உடன் நேர்காணல்}

_{Www.patientsLikeMe.com எடுக்கப்பட்ட தகவல்கள் 12/13/2014 அன்று அணுகப்பட்டன}

_{2014 ஆம் ஆண்டின் 50 வது வருடாந்தர கூட்டத்தில் சிறப்புக்குறிப்பு வழங்கல்: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{2008 ஆம் ஆண்டில் வெளியிடப்பட்ட அமோட்டோபிரபிக் லோட்டல் ஸ்க்லரோசிஸிலிருந்து எஸ். ஸ்காட் மற்றும் சக ஊழியர்களால் ALS இன் தரநிலை முருங்க மாதிரியில் வடிவமைப்பு, ஆற்றல், மற்றும் விளக்கங்கள். 12/13/2014 அன்று PubMed இலிருந்து அணுகப்பட்டது.}