தவறான ஒரு கதை

ஒரு தவறான நோயறிதல் எவ்வாறு உந்துதலின் ஆதாரமாக ஆனது

தனிப்பட்ட கதைகள் About.com மீது விதிமுறை இருக்க முடியாது, இந்த நீங்கள் இந்த வலைத்தளத்தில் காணலாம் தகவல் மிகவும் பொருத்தமானது. இது என் தனிப்பட்ட தவறான சரித்திர கதை மற்றும் நான் ஏன் வேலை செய்கிறேன் என்பதற்கான விளக்கம். தவறான நோயறிதலைப் பெற்றுக்கொள்வதற்கு இது இல்லை என்றால் , நோயாளி அதிகாரமளிப்பதற்கான உங்கள் வழிகாட்டி அல்ல.

ஜூன் 2004 இன் கடைசியில், என் மார்பில் ஒரு கோல்ஃப் பந்து அளவிலான கட்டி கிடைத்தது.

அது காயமடைந்ததில்லை - அது அங்கே இருந்தது.

நான் உடனடியாக எனது குடும்ப மருத்துவருடன் ஒரு சந்திப்பு செய்தேன், ஏனென்றால் அவர் என்ன நினைத்தாரென எனக்கு தெரியவில்லை, அவர் என்னை அறுவை சிகிச்சைக்கு அனுப்பி வைத்தார். "ஆய்வகத்தில் இருந்து நாங்கள் கேட்கும் போது உங்களுக்குத் தெரியப்படுத்திவிடுவோம்," என்று சொன்னேன். என் சட்டை பின்வாங்கிக்கொண்டிருக்கும்போது, ​​அறுவைச் சிகிச்சைக்குப் பின் வந்தார்.

ஒரு வாரம் கழித்து, எந்த வார்த்தையும் இல்லை. அறுவைசிகிச்சை அலுவலகத்தை நான் தொடர்புகொண்டேன், முடிவு இன்னும் வரவில்லை என்று கூறப்பட்டது. ஜூலை விடுமுறை நான்காவது தாமதத்தை ஏற்படுத்தியது, அதனால் நான் காத்திருந்தேன்.

மற்றொரு வாரம் கழித்து, அறுவை சிகிச்சை இறுதியாக என் ஆய்வக முடிவுகளுடன் என்னை அழைத்தது. "நீங்கள் சிறுநீரக புற்றுநோய்க்குரிய சிறு-நுண்ணுயிர் அழற்சி போன்ற டி-செல் லிம்போமா என்று அழைக்கப்படுகிறீர்கள்" என்று அவர் என்னிடம் கூறினார்.

பின்னர் அவர் ஒரு இரண்டாவது குண்டு கைவிடப்பட்டது. ஆய்வின் முடிவு மிகவும் அரிதாக இருந்தது, ஏனெனில் இரண்டாவது ஆய்விற்கு இரண்டாவது ஆய்வகம் அழைக்கப்பட்டிருப்பதால், ஆய்வக முடிவுகள் நீண்ட காலம் எடுத்த காரணத்தால் தான் எனக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டது . "இரண்டு ஆய்வகங்கள் இந்த முடிவுகளைத் தனிப்பட்ட முறையில் உறுதிப்படுத்தியுள்ளன," எனக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டது.

"நாங்கள் விரைவில் நீங்கள் ஒரு புற்றுநோயியல் நியமனம் செய்ய வேண்டும்."

"விரைவில் முடிந்தவரை" இரண்டு வாரங்களுக்கு மேலாக எடுத்துக் கொண்டது, அசாதாரணமாக இல்லை, ஏனென்றால் நீங்கள் எப்போதாவது ஒரு புற்றுநோயியல் நியமனம் தேவைப்பட்டால் எனக்குத் தெரியும். உடனடியாக நான் உடற்கூற்றியல் panniculitis போன்ற டி செல் லிம்போமா (SPTCL) பற்றிய தகவல்களை இணைய தேட தொடங்கியது.

அறுவை சிகிச்சை என்னிடம் சொன்னது போல், அது மிக அரிதாக இருப்பதால், எதையும் கண்டுபிடிக்க முடியவில்லை.

நான் கற்றுக்கொண்டது என்னவென்றால் அது ஒரு முனையம், வேகமான நடிப்பு. (மொபிட் கேன்சர் சென்டரில் ஒரு சிகிச்சை நெறிமுறையை நான் சமீபத்தில் அறிமுகப்படுத்தியிருக்கிறேன். சமீபத்தில் இது இரண்டு ஆண்டுகள் வரை நீடிக்கும்.) 2004 ஆம் ஆண்டில், SPTCL உடன் நீண்ட காலமாக வாழ்ந்திருந்த எவருமே ஒரு சில ஆண்டுகள்தான் இருந்தனர், எந்த சிகிச்சையும்.

நான் இறுதியாக புற்றுநோயாளியைப் பார்த்தபோது, ​​அவர் மிகவும் சோர்வுற்றார். டாக்டர் எஸ்., நான் அவரை அழைக்கிறேன், இரத்த வேலை மற்றும் ஒரு சி.டி. ஸ்கேன் என்னை அனுப்பி, இருவரும் எந்த அசாதாரண திரும்ப எதிர்மறை வந்தது. ஆயினும், ஆய்வின் பணி மற்ற ஆதாரங்களின் பற்றாக்குறையை ஊக்கப்படுத்தியது.

அது எனக்கு புரியவில்லை. நான் நன்றாக உணர்ந்தேன். ஒரு வாரம் ஒரு முறை அல்லது இரண்டு முறை கோல்ஃப் விளையாடுகிறேன். நான் துண்டுகள் காணவில்லை என்று எனக்கு தெரியும்.

மேலும் தகவல்களுக்கு அவரை தள்ளி வைத்தபோது, ​​அவர் என் கூடுதல் அறிகுறிகளை மேற்கோள் காட்டினார் - ஹாட் ஃப்ளாஷ் மற்றும் இரவில் வியர்வையால். "ஆனால் நான் 52 வயது!", நான் அறிவுறுத்தப்பட்டேன். "52 பெண்களுக்கு இரவில் வியர்வையும் சூடான ஃப்ளஷேஷ்களும் உள்ளன !"

என் அறிகுறிகள் மெனோபாஸ் உடன் தொடர்பு இல்லை என்று அவர் வலியுறுத்தினார். மாறாக, அவர்கள் என் லிம்போமாவின் அறிகுறிகளாக இருந்தனர் என்றார். கெமோ இல்லாமல், அவர் என்னிடம் சொன்னார், நான் அந்த ஆண்டு இறுதிக்குள் இறந்துவிடுவேன்.

ஆய்வக முடிவுகள் தவறு என்று நான் கேட்டேன்.

இல்லை - ஒரு வாய்ப்பு இல்லை, அவர் கூறினார். இரண்டு ஆய்வகங்கள் தனித்தனியாக முடிவுகளை உறுதி செய்தன. கீமோதெரபி தொடங்க அழுத்தம் ஏற்ற ஆரம்பித்தது.

என் குடும்பம் மற்றும் ஒரு சில நெருங்கிய நண்பர்களை தவிர, வேறு யாருடனும் நான் செய்தி பகிர்ந்து கொள்ளவில்லை. என் வணிக ஏற்கனவே துன்பம் அடைந்தது - சுய தொழில் மற்றும் லேசான உடல்நலக் காப்பீட்டைக் கொண்டிருப்பது என் நோயறிதல் இப்போது விலையுயர்ந்ததாக ஆகிவிட்டது. நான் அதிக நேரத்தை ஆய்வு செய்து, உற்சாகப்படுத்தி, மருத்துவ வருகைகள் மற்றும் பரிசோதனைகள் ஆகியவற்றிற்கு செலவழித்து வருகிறேன். வாழ்க்கை, அதை விட்டு என்ன, குழாய்கள் கீழே செல்லும் - வேகமாக.

ஆகஸ்ட் ஆக இருந்தது, மற்றும் நான் செய்ய ஒரு முடிவை இருந்தது.

Chemo, அல்லது எந்த chemo? டாக்டர் எஸ் உடம்பு சரியில்லை என்று நான் அறிந்தேன், அவருடைய பங்காளரான டாக்டர். எச் என் வழக்கை எடுத்துக் கொண்டார். டாக்டர் எச் ஏன் என்னை சமையலறையைத் தொடங்க காத்திருக்கின்றார் எனக் கேட்டார், நான் இரண்டாவது கருத்துக்கு மற்றொரு புற்றுநோயாளியை கண்டுபிடிக்க முயற்சித்தேன் என்று சொன்னேன். பல கேள்வி மதிப்பெண்கள் இருந்தன. என்னைப் பற்றிய அவரது பதில், இன்றுவரை எனக்கு அதிர்ச்சியை ஏற்படுத்துகிறது, "நீ எவ்வளவு அரிதானது, நான் செய்வதைவிட யாரும் அதைப் பற்றி யாருக்கும் தெரியாது."

ஏதாவது ஆழமாக தோண்டி எடுக்க ஆரம்பித்தேன் என்றால், அதுதான் அது. இப்போது நான் "உடம்பு" மற்றும் கோபமாக இருந்தேன்!

சில நாட்களுக்குப் பிறகு, சில வியாபார நண்பர்களுடன் நான் இரவு உணவைக் கண்டேன், என் நோயறிதலைப் பற்றி எவரும் அறிந்திருக்கவில்லை. ஒரு சில கண்ணாடித் திராட்சை இரசங்கள் என் உதடுகளைத் தளர்த்தின. அவற்றுடன் என் நோயறிதலைப் பகிர்ந்துகொண்டேன், நிச்சயமாக, அவை மிதந்து கொண்டிருந்தன. ஆனால் ஒரு நண்பர் அதிகமாக விடப்பட்டது. அவள் அவளுடைய ஒரு புற்றுநோயாளிய நண்பரிடம் தொடர்பு கொண்டு அடுத்த நாள் என்னை அழைத்தபோது, ​​அவளுடைய நண்பன் SPTCL உடன் யாரோ சிகிச்சையளித்தேன், நான் ஒரு சந்திப்பு செய்ய விரும்பினேன் என்றால் எனக்கு நேரம் கிடைக்கும்.

நற்செய்தியின் சிறிய சிறுகுறிப்பு என் கீழ் ஒரு நெருப்பை மூட்டியது. ஒரு வாரம் கழித்து, மருத்துவ டாக்டரைப் பார்க்க நான் ஒரு நியமிப்பைச் செய்தேன், பிறகு எனது அசல் புற்றுநோயாளியை என் பதிவுகள் பிரதிகளை என்னுடன் எடுத்துக்கொள்ளும்படி செய்தேன். கையெழுத்துப் பதிவேடு, ஒவ்வொரு வார்த்தையின் விளக்கங்களுக்கும் நான் இணையத்தைத் தேட ஆரம்பித்தேன். இன்னும் அதிகமாகக் கற்றுக்கொள்ள முடியுமா என்று எனக்கு புரியவில்லை.

இந்த நோயாளி அதிகாரம் மற்றும் வாதிடும் பணியை ஆரம்பித்தபோது சரியான தருணத்தை சுட்டிக்காட்டியிருந்தால், அந்த கணம் அது இருக்கும்.

ஆய்வின் முடிவுகள் விளம்பரப்படுத்தப்படவில்லை. உண்மையில், எந்தவொரு அறிக்கையையும் SPTCL க்கு சரிபார்க்கவில்லை என்பதை உறுதிப்படுத்தவில்லை. அவர்களில் ஒருவர் "மிகவும் சந்தேகத்திற்கிடமானவர்" என்று கூறினார், மற்றொன்று "மிகச் சீரானது" என்றார். அவர்களில் யாரும் உறுதியாகக் கூறவில்லை. ஆதாரமற்றதாகக் கருதிக் கொண்ட இந்த மர்மமான நோய்க்கு மற்றொரு குறிப்பும் கிடைத்தது.

மேலும், இரண்டாவது ஆய்வக அறிக்கை, "clonality" என்று அழைக்கப்படும் இன்னொரு சோதனையின்பேரில் ஒரே மாதிரியான ஆய்வகத்தை அனுப்பி வைக்கப்பட்டது - அந்த சோதனைகளின் முடிவுகள் என்னிடம் பதிவு செய்யப்படவில்லை.

நான் என்ன clonality இருந்தது ஆச்சரியப்பட்டேன், ஏன் அந்த முடிவு என் பதிவுகள் சேர்க்கப்படவில்லை.

நான் என் முன்னாள் புற்றுநோயாளியின் அலுவலகத்தை தொடர்புகொண்டேன் மற்றும் வித்தியாசமாக, அவர்கள் clonality சோதனை பதிவு இல்லை. எனவே, அவர்கள் அதை கண்டுபிடிக்க துருவல் போது, ​​நான் இந்த சோதனை என்ன சரியாக பார்த்து.

க்ளோனலிசம், அது மாறிவிடும், அனைத்து அசாதாரண செல்கள் ஒரே ஒரு குளோன் இருந்து வரும் என்றால் தீர்மானிக்கிறது.

எளிமையாக வைத்து, நேர்மறை என்றால், சோதனை புற்றுநோய் போன்ற வலுவான சுட்டிக்காட்டி, போன்ற லிம்போமா.

கடைசியாக அந்த ஆய்வக அறிக்கையின் நகலை எனக்கு கிடைத்தபோது, ​​அது எதிர்மறையானது என்பதை நான் கற்றுக்கொண்டேன்.

என் புதிய டாக்டர் பார்க்க காத்திருந்தபோது, ​​முடிவுகளை நான் புரிந்துகொள்ள ஆரம்பித்தேன். நான் பல்வேறு கறைகளை பார்த்தேன் (உயர்கல்வி உயிரியலில் இருந்து ஜெண்டியன் வயலட் ஞாபகம்), கிரேக்கம் கடிதங்கள் மற்றும் மருத்துவ சொற்கள். க்ளோனலிட்டி முடிவுகளுடன் இணைந்து, எனக்கு புற்றுநோயில்லை, அந்த ஆய்வகங்கள் மற்றும் புற்றுநோய் வல்லுநர்கள் என்ன நினைத்தார்கள் என்பது எனக்குத் தெரியவந்தது.

என் வருகைக்காக நான் சென்றபோது, ​​நான் பதவி உயர்வு பெற்றேன். நான் என் முடிவுகளை மிகவும் உறுதியாக இருந்தேன், நான் கற்றுக்கொண்ட அனைத்தையும் அவருடன் பகிர்ந்துகொண்டேன். அவர் என்னைப் பரிசோதித்தார், அவருடைய அலமாரியில் இருந்து ஒரு சில புத்தகங்களை இழுத்து, இன்னும் அதிகமாக கற்றுக்கொள்ள உதவியது. SPTCL இன் முந்தைய பதிப்பில் 100 க்கும் குறைவான வழக்குகள் இருந்தன என்று தெரிந்து கொள்ள நான் ஸ்பைசிஎல் வைத்திருந்தாலும் கூட, கதிரியக்கத்தைவிட கதிர்வீச்சுடன் நன்றாக சிகிச்சை அளிப்பேன் என்று சொன்னால், நிமிடத்திலேயே நான் நன்றாக உணர்கிறேன்.

என் புதிய மருத்துவர் என்னுடைய உயிர்க்கூறுகளை தேசிய மருத்துவ நலத்திட்டத்தில் நிபுணர், அமெரிக்க அரசாங்கத்தின் ஒரு பகுதியிடம் மறு ஆய்வு செய்ய அனுப்ப வேண்டும் என்று பரிந்துரைத்தார். மூன்று வாரங்கள் கழித்து, செப்டம்பர் பிற்பகுதியில், உண்மையில், எனக்கு புற்றுநோய் இல்லை என்று உறுதிப்படுத்தப்பட்டது.

கொழுப்புச் செல்கள் வீக்கம், panniculitis சரியான கண்டறியப்பட்டது. அப்போதிலிருந்து இது ஒரு சிக்கலை ஏற்படுத்தவில்லை.

நிவாரண? நிச்சயமாக. ஆனால் என் முதல் பிரதிபலிப்பு கோபத்தைப்போல் இருந்தது.

எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, நான் கீமோவை அடைந்தேன், பிழைத்திருந்தேன், நான் என்னிடம் ஒரு நோயைக் குணப்படுத்திவிட்டேன் என்று என்னிடம் சொன்னேன். மேலும் பயமுறுத்துவது போல, SPTCL நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கப்படும் போது இறந்த chemo நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. அறுவைசிகிச்சைகள் அவர்கள் தொடங்குவதற்கு SPTCL இல்லை என்று காட்டியது. சட்டங்கள் வெற்றி பெற்றன.

அனுபவம் பல வழிகளில் என் வாழ்க்கையை மாற்றியது . ஒரு காரணத்திற்காக, எல்லாவற்றிற்கும் ஒரு காரணத்திற்காக நான் எப்போதும் நம்பியிருக்கிறேன்.

எனவே இந்த தவறான போதனை என்னை கேள்வி கேட்கும்படி கட்டாயப்படுத்தியது - இதுபோன்ற அனுபவத்திற்கு பூமியில் என்ன காரணம்?

அது என் வாழ்க்கையில் நான் செய்த மிக முக்கியமான காரியத்திற்கு வழிவகுத்தது. 2006 ஆம் ஆண்டில், மற்றவர்களை தங்களை அமெரிக்க நலன்புரி பிரமைக்குத் தங்களை உதவுவதற்கு உதவுவதற்காக நான் தொழில் வாழ்க்கையை மாற்றினேன். நான் ingatlannet.tk உள்ள நோயாளி அதிகாரம் கட்டுரைகள் எழுத. நான் நான்கு புத்தகங்களை எழுதியிருக்கிறேன். நான் நாடு முழுவதும் மற்றும் கனடாவில் நோயாளி அதிகாரம் தலைப்புகள் மீது பேசுகிறேன்.மற்றும் நான் சுயாதீன, தனியார் நோயாளி ஆதரவாளர்கள் ஒரு நிறுவனம் நிறுவப்பட்டது மற்றும் மற்ற மக்கள் உதவி அங்கு வெளியே - நீங்கள் போன்ற ஒவ்வொரு நாளும் அவர்கள் சுகாதார என்ன வேண்டும். (என் உயிர் இந்த எல்லா நடவடிக்கைகளையும் பற்றி மேலும் அறியவும்.)

அது எனக்கு மிக மோசமான விஷயம் (தவறான போதனை) நீண்ட காலமாக, என்னுடன் நடந்தது என்று சிறந்த விஷயம், என்று மாறிவிடும்.

அறிவு ஒரு சக்திவாய்ந்த விஷயம், மற்றும் இன்னும் அதிகமாக பகிர்ந்து போது.

........ புதுப்பி: 2011 .........

வீழ்ச்சி 2010 இல், தி ரெம்பா ஸ்க்லூட் எழுதிய " தி இம்மார்டல் லைஃப் ஆஃப் ஹென்ரிட்டா லாக்ஸ் " புத்தகத்தை நான் வாசித்தேன், இது 2004 இல் என்னை தவறாகக் கண்டறிந்த குழாயினை நீக்கியது - என் "கட்டி" க்கு என்ன நடந்தது என்று எனக்குத் தெரியவில்லை.

நான் என்ன கற்றுக்கொண்டேன்! சேமிப்பு இருந்து லாபம் செய்யும், நம் உடல்கள் துண்டுகள் கொண்டு நிறைய நடக்கிறது என்று நம்மை இருந்து நீக்கப்படும். இரத்தம், செல்கள் மற்றும் பிற நீக்கப்பட்ட உடல் மாதிரிகள் பொதுவாக என்ன நடக்கிறது என்பதைப் பற்றி மேலும் தெரிந்து கொள்ளுங்கள், பிறகு எனது சொந்த கட்டியைப் பற்றி கற்றுக் கொண்டதைப் பற்றி கதை வாசிக்கவும், இன்று எங்கேயும் படிக்கவும்.

........ புதுப்பி: 2013

என் அசல் கட்டி மற்றும் அதன் விளைவாக தவறான கருத்தாய்வு பிறகு ஒன்பது ஆண்டுகளுக்கு, ஒரு புதிய கட்டி தோன்றினார் ...

நான் முன்கூட்டியே உணர்ந்தேன், ஏனென்றால் வலுவான மற்றும் வலுவற்ற நோயாளியாக இருப்பது முழு அனுபவத்தையும் மாற்றியது.

பயணத்தில் என்னை சேரு! ஒன்பது வருடங்கள் கழித்து - அதிகாரத்தை மாற்றுவதற்கான எல்லாவற்றையும் மாற்றியமைக்கும் இரண்டாவது கட்டி