புற்றுநோய் முன்னோடிகள் சிகிச்சை மற்றும் ஆதரவு

நீங்கள் ஒரு குடும்பத்தின் வரலாற்றைப் பெற்றிருந்தால், நீங்கள் "விந்தையான" காலத்தைப் பற்றி கேள்விப்பட்டிருக்கலாம். நீங்கள் புற்றுநோய்க்கு ஒரு மரபணு முன்கணிப்பு இருந்தால், காலவரை கேள்விப்பட்டிருக்காவிட்டால், அதை வரையறுக்க எது கடினமாக உள்ளது என்பதை விவரிக்க உதவுகிறது, மேலும் ஆதரவைக் கண்டறிவது.

பன்முகத்தன்மையின் வரையறை, கிடைக்கக்கூடிய சிகிச்சை விருப்பங்கள், சிறப்பு உணர்வுகள் மற்றும் பயன்களைக் கொண்டிருக்கும் பயம் ஆகியவற்றைக் காணலாம், மற்றும் என்ன ஆதரவு உள்ளது.

வரையறை

"Previwor" என்ற வார்த்தை, FORCE நிறுவனத்தால் உருவாக்கப்பட்டது, மேலும் புற்றுநோய்க்கு முன்கூட்டியே இருப்பதைக் குறிக்கிறது. சில புற்றுநோய்களால், தடுப்பு நடவடிக்கைகள் குறைந்த அபாயத்திற்கு எடுக்கும், ஆனால் புற்றுநோயால் கண்டறியப்பட்டவர்களுக்குப் பதிலாக, எப்படி தொடங்குவது என்பது பற்றி குறைவான தகவல்கள் உள்ளன. நீங்கள் ஒரு prevailor அல்லது நீங்கள் ஒரு previvor இருந்தால் கற்று கொள்ள வேண்டும் என்று என்ன வேண்டும்?

சில புற்றுநோய்களால், ஆரம்பக் கண்டறிதலில் உதவக்கூடிய ஸ்கிரீனிங் சோதனைகள் உள்ளன. மற்றவர்களுடன், அறுவை சிகிச்சைகள் அல்லது மருந்துகள் இருக்கலாம், இது நீங்கள் முதலில் புற்றுநோயை உருவாக்கும் அபாயத்தை குறைக்கலாம்.

எடுத்துக்காட்டாக, ஒருவர் இருந்தால், உதாரணமாக, மார்பக அல்லது கருப்பை புற்றுநோய் வளரும் அபாயகரமான ஒரு BRCA1 மரபணு மாதிரியாக்கம், நீங்கள் மயோமோகிராம்கள் அல்லது மார்பக MRI களை ஆரம்ப ஸ்கிரீனிங் செய்யலாம். வம்சாவளியினர் பெருங்குடல் புற்றுநோய் ஆபத்தில் உள்ளவர்கள் இளம் வயதில் காலோனோஸ்கோபி திரையிடல் தொடங்கலாம். தடுப்புமிகு அணுகுமுறைகளும் இருந்திருக்கலாம், ஏனெனில் ஏஞ்சலினா ஜோலி தனது முதுகெலும்பு முதுகெலும்புகளுடன் தேர்வு செய்யப்பட்டது.

யாரோ ஒரு முன்னோடியாக இருக்கலாம்

யாராவது ஒரு முதுகெலும்பாக கருதப்படுவதற்கு பல காரணங்கள் உள்ளன. அவை பின்வருமாறு:

நீ ஒன்று இருந்தால் கண்டுபிடி

"Previvors" யார் பெரும்பாலான மக்கள் கால பொருந்துகிறது என்று தெரியாது. புற்றுநோய்க்கான மரபுசார் சோதனை என்பது சமீபத்திய நிகழ்வு மட்டுமே. புற்றுநோய் அபாயத்தை பற்றிய நமது விழிப்புணர்வு ஒவ்வொரு நாளும் முன்னேறும். அனைவருக்கும் அவர்களின் குடும்ப வரலாறு மற்றும் மரபணு படிப்பு பற்றிய புரிதல் மற்றும் பரம்பரை புற்றுநோய் மற்றும் மரபணு பரிசோதனை பற்றிய பொருளைப் பற்றி அறிந்து கொள்வது அனைவருக்கும் முக்கியம்.

பரம்பரை புற்றுநோயைப் பற்றி அறிந்திருப்பது அதன் ஆரம்ப நிலையில் இருப்பதால், அங்கே பல துல்லியமான தகவல்களும் உள்ளன. நீங்கள் உருவாக்கக்கூடிய வாய்ப்புகள் என்ன என்பதைக் கூறக்கூடிய எளிமையான இரத்த சோதனை இல்லை, சாத்தியமான காட்சிகள் பெரும்பான்மைக்கு அவர்களின் திடமான வழிகாட்டுதல்கள் இல்லை.

தேவையற்ற அச்சங்களை தவிர்க்க மரபணு ஆபத்துகள் பற்றி நீங்கள் படிக்கும்போது புள்ளியியல் பற்றிய அடிப்படை புரிதல் மிகவும் முக்கியம். உதாரணமாக, ஒரு குறிப்பிட்ட மரபணு கொண்ட ஒரு வகை புற்றுநோய் ஆபத்து இரட்டையர் என்று நீங்கள் கேட்கலாம். இது போன்ற புள்ளிவிவரங்கள் தவறானவை. மார்பக புற்றுநோய் போன்ற புற்றுநோய்களைக் குறிப்பிடுகையில், 8 பெண்களில் 1 புற்றுநோயால் ஏற்படும் புற்றுநோய் இது ஒரு முக்கியமான கண்டுபிடிப்பு ஆகும். இரட்டை ஆபத்து கொண்ட நீங்கள் நோய் வளரும் 4 அபாயங்கள் ஒரு 1 கொடுக்கும்.

இதற்கு மாறாக, அரிதான புற்றுநோயானது 100,000 மக்கள் தொகையில் 1 எனில், உங்களுக்கு ஆபத்து இருக்குமென்பதைக் கண்டறிந்து பயமுறுத்தும். ஆயினும்கூட, உங்கள் ஆபத்து இப்போது 50,000 இல் 1 என்று அர்த்தம்.

உங்கள் குடும்பத்தினரிடம் உங்கள் குடும்பத்தில் என்ன நிலைமைகள் உள்ளன என்று கேட்க தயங்கினால், நீங்கள் தனியாக இல்லை. இது ஆரம்பிக்க ஒரு மோசமான விவாதமாக இருக்கலாம். ஒரு புற்றுநோய் குடும்ப வரலாற்று அரட்டை எப்படி இருக்க வேண்டும் என்ற சில கருத்துக்களை நீங்கள் கண்டுபிடிக்க வேண்டும்.

சவால்கள்

நீங்கள் ஒரு previvor, குடும்ப திட்டமிடல் பரிசீலனைகள், மற்றும் எப்படி உணர்வுகளை சமாளிக்க எப்படி சிகிச்சை விருப்பங்களை சில போகலாம், ஆனால் ஒரு previvor இருப்பது போன்ற ஒரு சவால் இருக்க முடியும் என்பதை பற்றி முதல் முக்கிய முக்கியம்.

எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, சிலர் "குறைந்தபட்சம் உங்களுக்கு புற்றுநோய் இல்லை!" போன்ற புண்படுத்தும் கருத்துக்களைக் கூறலாம்.

இந்த கடைசி கருத்தில் குறிப்பிட்டுள்ளபடி, புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, ஒரு பழக்கவழக்கத்தின் சவால்களை அடையாளம் காண முடியாது. முன்கூட்டியே ஏற்கனவே கண்டறியப்பட்டவர்களிடமிருந்து வெற்றிகரமான ஆதரவைப் பெற வேண்டும் என்று நீங்கள் நினைக்கலாம், ஆனால் இது எப்போதுமே எப்போதுமே அல்ல. துரதிருஷ்டவசமாக, தப்பிப்பிழைப்பவர்களிடமிருந்து தப்பித்துக்கொள்வதற்கு குறைவான ஆதரவு உள்ளது. ஒரு previvor, நீங்கள் தனியாக தனியாக உணர கூடும்.

ஒரு பழிவாங்குதலாக இருப்பது, பதட்டத்தை தூண்டுகிறது, சில வழிகளில், உயிர் பிழைத்தவர்களைவிட இந்த கவலை மிகவும் மோசமாக இருக்கும். ஏன்? நீங்கள் புற்றுநோயைக் கண்டறிந்தால், சிகிச்சைத் திட்டத்தில் நீங்கள் வரலாம். நீங்கள் ஏதாவது செய்ய முடியும். அதற்கு பதிலாக, ஒரு previvor, மக்கள் தெரியவில்லை பயம் எதிர்கொள்ளும் எதிர்கால நிச்சயமற்ற.

மற்றொரு வித்தியாசம் சிகிச்சை திட்டமிடல் உள்ளது. பெரும்பாலான புற்றுநோய்க்கான வழிகாட்டுதல்கள் உள்ளன, மேலும் பெரும்பாலான புற்றுநோயாளிகளுக்கு இவை நன்கு தெரிந்திருக்கின்றன. புற்றுநோயை ஆரம்பத்தில் கண்டறிவதில் உங்கள் ஆபத்து அல்லது உதவி குறைக்க ஒரு previvor என்ன செய்ய வேண்டும்? இது எப்போதும் தெளிவாக இல்லை. முன்கூட்டியே (குறிப்பாக மரபணு சோதனை) கண்டறியும் தொழில்நுட்பம் முன்னோக்கு இருக்கலாம் என்று விழிப்புணர்வு மிக பின்னால் இடுகிறது. அதே சிகிச்சையில் உண்மையாக இருக்கலாம், ஆனால் உணர்ச்சி ரீதியிலான லென்ட். ஒரு இளம், புற்றுநோய் இல்லாத பெண்மணியில் இரட்டை மாஸ்டெக்டோமை பற்றி யோசி.

முன்னேற்றத்தில் இனப்பெருக்கம் செய்யும் ஆலோசனையைப் பார்க்கும் ஒரு ஆய்வில், சுகாதார வல்லுநர்களில் பாதிக்கும் மேலானவர்கள் சந்தேகத்திற்கு இடமின்றி விசாரித்தனர். மேலும், நன்கு அறிந்தவர்கள், அவர்களது அறிவு குறைவாகவோ அல்லது மிதமாகவோ இருப்பதாக பெரும்பாலானவர்கள் குறிப்பிட்டனர்.

பரம்பரை புற்றுநோய் மற்றும் குறிப்பிட்ட மரபணு மாற்றங்கள்

பரம்பரை மார்பக புற்றுநோயைப் புரிந்துகொள்ளும் சில சவால்களை விளக்கும் வகையில், பரம்பரை மார்பக புற்றுநோயின் பொருள் என்ன என்பதைப் பற்றி பேச உதவுகிறது. நீங்கள் ஒருவேளை BRCA மரபணு மாற்றங்கள் பற்றி கேள்விப்பட்டிருக்கலாம், ஆனால் இந்த கணக்கு பரம்பரை மார்பக புற்றுநோய்களில் 20 முதல் 25 சதவிகிதம் மட்டுமே. BRCA பிறழ்வுகள் மார்பக புற்றுநோய்களில் 5 முதல் 10 சதவிகிதத்தில் ஒரு காரணி என்று கருதப்படுகிறது.

மார்பக புற்றுநோய் தொடர்பாக 72 க்கும் மேற்பட்ட மரபணு மாற்றங்கள் உள்ளன, அவற்றுள் சில அதிக ஆபத்து மற்றும் சில ஆபத்துகள் குறைவாக உள்ளன. இவற்றில், இதுவரை கண்டுபிடிக்கப்படாத பல வாய்ப்புகள் உள்ளன. BRCA பிறழ்வுகளுக்கும், அத்துடன் சில மற்றவர்களுக்கும் பரிசோதனைகள் கிடைக்கின்றன, ஆனால் பரம்பரை மார்பக புற்றுநோயை உருவாக்கும் பெரும்பாலான பெண்கள் தங்கள் ஆபத்தை அறியாமல் இருக்கிறார்கள். குடும்ப வரலாற்றை கருத்தில் கொள்வது முக்கியம் மற்றும் மரபணு சோதனை மட்டும் அல்ல. உண்மையில், சில மருத்துவர்கள் மரபணு சோதனை வைத்திருப்பவர்கள் மரபணு ஆலோசகரைப் பார்க்க வேண்டும் என்று சில மருத்துவர்கள் நம்புகின்றனர். உங்கள் சோதனைகள் இயல்பாக இருந்தாலும்கூட, உங்கள் குடும்ப வரலாற்றைக் கவனிப்பதன் மூலம் ஒரு ஆபத்து இருப்பதாக மரபணு ஆலோசகர் உணரலாம்.

உங்கள் அபாயங்களை நிர்வகித்தல்

புற்றுநோய்க்கான உங்கள் முன்கணிப்பு, புற்றுநோயின் வகை, புற்றுநோயை உருவாக்கும், உங்கள் வயது, மற்றும் பலவற்றைப் போன்ற பல காரணிகளைச் சார்ந்தது. ஒவ்வொருவரும் வித்தியாசமாக இருக்கிறார்கள், வாழ்க்கையில் எங்கு தங்கியிருக்கிறார்கள் என்பதைப் பொறுத்து தனி நபர்கள் மாறுபடும். நீங்கள் ஒரு குடும்பத்தை விரும்புகிறீர்களானால், உங்கள் கருப்பைகள் அகற்றப்பட்டால் நல்லது அல்ல, ஆனால் நீங்கள் உங்கள் குடும்பத்தை நிறைவு செய்து ஒரு BRCA விகாரத்தை வைத்திருந்தால் அது இருக்கலாம்.

பரிசோதனையின் சில எடுத்துக்காட்டுகள் (ஆரம்ப கண்டறிதலுக்கு உதவுதல்) மற்றும் சிகிச்சைகள் (அபாயத்தை குறைக்க) ஆகியவற்றைப் பார்ப்போம்.

சிகிச்சை விருப்பங்கள் எடுத்துக்காட்டுகள்:

ஸ்கிரீனிங் விருப்பங்கள் சில புற்றுநோய்களுக்கான ஒரே வழி. உதாரணமாக, ஒருவர் நுரையீரல் புற்றுநோய்க்கு ஒரு பரம்பரை முன்கணிப்பு இருந்தால், அவை இரட்டை நுரையீரல் அகற்றலை மட்டும் கோர முடியாது. இந்த வழக்கில், ஆரம்ப அல்லது அடிக்கடி அடிக்கடி திரையிடப்படலாம். எடுத்துக்காட்டுகள்:

உணர்ச்சிகளை சமாளித்தல்

நீங்கள் ஒரு prevailor என்று கற்று இருந்தால், நீங்கள் ஆர்வமாக மற்றும் விரக்தி இருவரும் உணர்கிறேன். நிபந்தனையற்ற மற்றும் விரக்தியடைந்த காரணத்தினால், வழிகாட்டுதல்கள் இருப்பதால், அவை இருந்திருந்தால், தெளிவாக தெரியவில்லை.

அதே நேரத்தில், நீங்கள் தகுதியுடைய இரக்கத்தை உணரவோ அல்லது உணரவோ கூடாது. மேலே குறிப்பிட்டுள்ள கருத்து, "குறைந்தபட்சம் உங்களுக்கு புற்றுநோய் இல்லை," மிக அதிகமாக பேசப்படுகிறது. புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுடன் நாம் கற்றது என்னவென்றால், உணர்ச்சிகளின் ஆழம் ஒரு ஆரம்ப நிலையிலேயே மிகவும் குணப்படுத்தக்கூடிய புற்றுநோயால் கண்டறியப்பட்டதா அல்லது ஒரு மேம்பட்ட அல்லது இறுதிக் கட்ட புற்றுநோயால் கண்டறியப்பட்டதா என்பது போன்ற உணர்வுகள் ஆழமானதாக இருக்கிறது.

நீங்கள் சொல்லியிருந்தால், நீங்கள் ஒரு பிரயோஜனாக இருக்கிறீர்கள் என்றால், அது பயமுறுத்தும், உங்களுக்கு புற்றுநோய் இருந்தால் நீங்கள் பெறும் ஆதரவையும், ஒருவேளை இன்னும் கூடுதலாக நீங்கள் தேவைப்படலாம். ஒரு உறுதியான நோய் கண்டறிதல், மோசமானதாக இருந்தாலும் கூட, அறியப்படாதவர்களுடன் இணைந்து செயல்படுவது எளிதாகும்.

ஆதரவு கண்டறிதல்

நீங்கள் ஒரு prevailor இருந்தால் ஆதரவு கண்டுபிடிப்பது அவசியம். புற்றுநோய்க்கு சிகிச்சை அளித்தவர்களுக்கு இது எவ்வளவு முக்கியம் என்பதை பற்றி நிறைய கேட்கிறோம். ஒரு சில ஆய்வுகள் மூலம் உயிர் பிழைத்திருப்பதுடன் கூட இணைக்கப்பட்டிருக்கிறது! புற்றுநோய் ஆதரவு குழுக்களில் ஈடுபட்டுள்ளவர்கள் இந்த ஆதரவாளர்கள் எப்படி ஒரு ஆதரவான குடும்பத்தாரும் நண்பர்களும் வைத்திருந்தாலும் கூட விலைமதிப்பற்றது என்பதைக் குறிப்பிடுகின்றனர். "அதைப் பெறுகிற" ஒருவருக்குப் பேசுவதை உறுதிப்படுத்தி, நீங்கள் என்னவெல்லாம் புரிந்துகொள்கிறீர்கள் என்பதை உண்மையிலேயே புரிந்துகொள்கிறது.

முன்கூட்டியே இதுவும் உண்மைதான், இருவரும் முன்கூட்டியே இல்லாதவர்களையும், புற்றுநோயாளர்களையும்கூட தவிர வேறு யாராலும் பிரிக்க முடியாது. ஃபாரஸ்ட் போன்ற நிறுவனங்கள் (புற்றுநோயால் பாதிக்கப்படும் ஆபத்து) எதிர்கொள்கின்றன. பேஸ்புக் குழுக்கள் உருவாகி வருகின்றன, மற்ற சமூக தளங்களில் மக்கள் செயலில் உள்ளனர். நீங்கள் ஆதரவிற்கான சமூக ஊடகத்தைப் பார்க்க விரும்பினால், ஹேஸ்டேக் # பிரைவேற் ஆகும்.

குறிப்புகள்

எல்லோரும் வித்தியாசமானவர்கள் என்றாலும், முன்கூட்டிகளுக்கான சில குறிப்புகள் வரிசையில் உள்ளன.

ஒரு வார்த்தை இருந்து

நீங்கள் புற்றுநோய்க்கு முன்னுரிமை இருப்பதை அறிந்திருந்தால், நீங்கள் கவலைப்படலாம். சமீபத்திய ஆண்டுகளில் மட்டுமே நாம் மரபணு பரிசோதனை கிடைத்திருக்கிறோம் அல்லது சில முன்கணிப்புகளைப் பற்றி தெரிந்திருக்கிறோம். இது நீங்கள் விரக்தியடையலாம்.

உங்கள் முன்கணிப்பு மற்றும் முன்னோக்கி செல்லும் ஆபத்துக்களை பற்றி நீங்கள் எவ்வளவு கற்றல் மிகவும் பயனுள்ளதாக இருக்கும். உங்களுக்கு உதவ ஆர்வமுள்ள மற்றும் உந்துவிக்கப்பட்ட சுகாதார நிபுணர்களை கண்டுபிடிப்பது அவசியம், ஆனால் மற்றவர்களின் ஆதரவைக் கண்டுபிடிப்பது, அதேபோல் ஒரு பழக்கவழக்கமாக இருப்பதால், விலைமதிப்பற்றது.

> ஆதாரங்கள்:

> ஜிடெல்-ஹேபேட்ஸ், ஜே., டி டை-ஸ்முல்டர்ஸ், சி., டிஜன்-ஹெய்ஜினென், வி. மற்றும் பலர். மார்பக மற்றும் கருப்பை புற்றுநோய்க்கான முன்மாதிரியான மரபியல் நோயறிதலைப் பற்றிய நிபுணர்களின் அறிவு, மனப்பான்மை மற்றும் பரிந்துரை நடத்தை. இனப்பெருக்க உயிரியல் மருத்துவம் ஆன்லைன் . 2018. 36 (2): 137-144.

> லியனார்க்ஸ்கெக், டி., மற்றும் பி. மேன். BRCA + பெண்களுக்கு புற்றுநோய் அபாய மேலாண்மை முடிவு. நர்சிங் ரிசர்ச் வெஸ்ட் ஜர்னல் . 2015. 37 (1): 66-84.

> ராப்சன், எம்., பிராட்பரி, ஏ., அருண், பி. எல். அமெரிக்கன் சொசைட்டி ஆப் கிளினிக்கல் ஆன்கோலஜி பாலிசி அறிக்கை புதுப்பி: புற்றுநோயான சந்தேகத்திற்கான மரபணு மற்றும் மரபணு சோதனை. மருத்துவ ஆர்க்காலஜி ஜர்னல் . 33 (31): 3660-3667.