அழற்சி குடல் நோய் (IBD) ஒரு சிக்கலான நிலைமை, மற்றும் நோயாளிகளுக்கு சிறந்த சிகிச்சைகளை மேம்படுத்துவதற்கு தர ஆராய்ச்சி முக்கியம். IBD அல்லது எவ்வாறு குணப்படுத்த முடியும் என்பதனை இன்னமும் எங்களுக்குத் தெரியவில்லை என்றாலும், தற்போதைய ஆராய்ச்சி சிறந்த, மிகவும் பயனுள்ள சிகிச்சைகளுக்கு வழிவகுத்துள்ளது, மற்றும் விஞ்ஞானிகள் சில காரணங்களைக் கண்டுபிடிப்பதற்கான சில துப்புகளை வழங்கியுள்ளனர். கணிசமான அளவு வேலை செய்யப்பட்டது என்றாலும், செல்ல இன்னும் ஒரு வழி உள்ளது, மற்றும் கிரோன் நோய்க்குரிய மற்றும் வளிமண்டல பெருங்குடலின் சில அம்சங்கள் சரியாக ஆய்வு செய்யப்படவில்லை அல்லது புரிந்து கொள்ளப்படவில்லை.
நோயாளிகள் IBD விழிப்புணர்வை ஊக்குவிப்பதில் அதிக ஆர்வத்துடன் வருகிறார்கள் மற்றும் ஆராய்ச்சிக்காக எவ்வாறு உதவ முடியும் என்பதை அறிந்து கொள்வது. நல்ல செய்தி இப்போது நோயாளிகள் நேரடியாக ஈடுபட முடியும், ஆராய்ச்சிக்கு பயன்படுத்தக்கூடிய தரவுத்தளத்திற்கான தகவலை சேர்த்து, ஆராய்ச்சி தலைப்புகள் பரிந்துரைக்கலாம்.
IBD ஆராய்ச்சி கடினமானது
IBD ஒரு ஆராய்ச்சி திட்டம் பெருகிய ஒரு கடினமான வாய்ப்பு உள்ளது. எந்த ஆராய்ச்சி திட்டத்தின் பின்னால் உள்ள சிக்கல் மட்டும் இல்லை, ஆனால் நோயாளிகளை ஆட்சேர்ப்பதில் சிரமம் உள்ளது. இது நோயாளிகளை கண்டுபிடிப்பதற்கும், திட்டத்தில் ஈடுபடுவதற்கும் ஒரு குறிப்பிடத்தக்க அளவு நேரம் மற்றும் முயற்சியை எடுக்கும். நாம் இப்போது மின்னணு மருத்துவ பதிவுகளை வைத்திருக்கிறோம், ஆனால் தகவல்கள் பெரும்பாலும் தனி குல்லுகளில் உள்ளன - அனைத்து பதிவுகளும் ஒரே இடத்தில் அணுக முடியாது. ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு பயனுள்ளதாக இருக்கும் வகையில் ரெக்கார்ட்ஸ் இழுக்கப்பட்டு ஒழுங்கமைக்கப்பட வேண்டும். ஏன் "ஆய்வு" ஆராய்ச்சி பெரும்பாலும் செய்யப்படுகிறது: விஞ்ஞானிகள் ஏற்கனவே ஒரு குறிப்பிட்ட தலைப்பில் பல ஆய்வுகள் எடுத்து, முடிவுகளை ஒப்பிட முடியும்.
இது பெரும்பாலும் ஒரு ஆய்வுக் கட்டுப்பாட்டு விட அதிக அளவில் இருக்கும் விளைவை அளிக்கிறது, மேலும் முரண்பாடான முடிவுகளைக் கொண்ட ஆய்வுகள் ஒரு தலைப்பில் ஒருமித்த கருத்துக்கு வரலாம்.
எப்படி IBD ஆராய்ச்சி மாற்றுகிறது
முன்னர், நோயாளிகள் ஆராய்ச்சிக் கருவிகளின் பாடங்களைக் கொண்டிருந்தனர், ஆனால் ஆராய்ச்சிக்கான ஆராய்ச்சிக்கான வழியைப் பற்றி வழக்கமாக ஆலோசனை செய்யப்படவில்லை.
கடல் மாற்றங்கள் நிகழ்ந்துள்ளன, இப்போது ஆராய்ச்சி திட்டங்களை வளர்க்கும் போது நோயாளிகளுக்கு ஆலோசனை வழங்கப்படுகிறது. நோயாளிகளுக்கு அவர்கள் படிக்க வேண்டும் என்று ஆய்வாளர்கள் புரிந்து கொள்ள உதவுவார்கள், மேலும் நோயாளிகளுக்கு அதிக ஆராய்ச்சியில் ஈடுபட்டிருப்பார்கள்.
IBD பிளெக்ஸஸ்
IBD பிளெக்ஸஸ் என்பது கிரோன்ஸ் அண்ட் கொலிடிஸ் ஃபவுண்டேஷன் ஆஃப் அமெரிக்காவின் வளர்ச்சிக்காக , தி லியோனா எம். மற்றும் ஹாரி பி. ஹெல்ம்ஸ்லி சர்டைல்ட் டிரஸ்ட் ஆகியவற்றில் இருந்து நிதியுதவி அளிக்கப்படுகிறது. IBD உடன் நோயாளிகளிடமிருந்து தகவல்களின் தரவுத்தளத்தை உருவாக்குவதே இந்த தரவுத்தளமாகும். தரவுத்தளம் உருவாக்கப்பட்டவுடன், அனைத்து நோயாளிகளும் ஒரே இடத்தில் விஞ்ஞானிகள் மற்றும் ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு அணுக முடியும். இந்த தகவலை பல்வேறு வழிகளில் வெட்டவும், துண்டிக்கவும் முடியும், ஆராய்ச்சி திட்டங்களுக்கான தரவுகளின் செல்வத்தை வழங்கும்.
நோயாளிகளுக்கு ஐபிடி பிளெக்ஸஸில் உள்ள தகவல்கள் கிடைக்கும். இந்த வழியில், நோயாளிகளும் தரவை பார்க்க முடியும் மற்றும் அவர்களின் அனுபவம் ஆராய்ச்சி செயல்முறையை எவ்வாறு தெரிவிக்கின்றது. IBD பிளெக்ஸஸ் 2018 ஆம் ஆண்டில் இயங்கும் வரை இயங்கும்.
நோயாளிகள் எப்படி தொடர்பு கொள்ளலாம்
IBD நோயாளிகளுக்கு அதிக ஆராய்ச்சி மேற்கொள்ளப்படுவது ஒரு அற்புதமான ஒன்றாகும், மேலும் பல நோயாளிகளுக்கு அவர்கள் எவ்வாறு தொடர்பு கொள்ளலாம் மற்றும் அவர்களது குரல் சேர்க்கப்பட வேண்டும் என்பதை அறிய விரும்புகிறார்கள். சம்பந்தப்பட்ட நோயாளிகளுக்கு எளிதான வழி CCFA பங்குதாரர்களுடன் பதிவு செய்ய வேண்டும்.
CCFA பங்குதாரர்கள் IBD பிளாகெஸ்சில் ஊட்டப்படும் "நோயாளி இயங்கும் ஆராய்ச்சி நெட்வொர்க்" ஆகும். CCFA பங்குதாரர்களிடையே, நோயாளிகள் தங்கள் தரவை உள்ளிடுக, இதன்மூலம் அதைப் பயன்படுத்தலாம், ஆய்வில் மற்ற நோயாளியின் தரவரிசைகளுடன் மொத்தமாக. இது மட்டுமல்ல, ஆனால் நோயாளிகள் தங்கள் தரவை அடிப்படையாகக் கொண்டு அறிக்கைகளை பெறலாம், மேலும் அது மற்ற நோயாளிகளுடன் எவ்வாறு ஒப்பிடப்படுகிறது என்பதைப் பார்க்கவும்.
CCFA பங்குதாரர்கள் பற்றி சிறந்த பகுதியாக இருந்தாலும், நோயாளிகள் தங்கள் ஆராய்ச்சி திட்டங்களை முன்மொழிய முடியும். CCFA பங்குதாரர்களில் பதிவுசெய்யப்பட்ட மற்ற நோயாளிகள் கருத்துக்களில் வாக்களிக்கலாம், ஆலோசனைகள் ஆராய்ச்சியாளர்கள் மதிப்பாய்வு செய்யப்படும். ஆராய்ச்சியாளர்கள் IBD நோயாளிகள் உண்மையில் கவலை என்ன பார்க்க முடியும், மற்றும் அது செயல்பட.
ஏற்கனவே CCFA பங்குதாரர்களிடையே வெளியிடப்பட்ட பல பத்திரிகைகளும் ஏற்கனவே உள்ளன.