அரிதான நோய் கண்டறிதல் மிகவும் சிக்கலானது ஏன்?

உங்கள் அரிய நோயை சரியாகக் கண்டறிவது ஏமாற்றமளிக்கும்

நீங்கள் அசாதாரணமான அல்லது அரிதான நோயுடன் சமாளிக்கும் போது சரியான பரிசோதனைக்கு ஏன் இது மிகவும் கடினமாக உள்ளது?

அரிதான நோய்க்கான சரியான கண்டறிதலைப் பெறுதல்

சரியான நோய் கண்டறிதல் என்பது உங்கள் நோய்க்கு சரியான சிகிச்சையைப் பெறுவதற்கு அடிக்கடி குதிக்க ஒரு முக்கிய தடையாக இருக்கிறது. இது பொதுவாக அறியப்பட்ட அல்லது அரிதான சில நோய்களைக் கொண்டவர்களுக்கு மிகவும் சவாலாக உள்ளது. பலர் ஒரு நோயறிதலைப் பெறமுடியாது , தவறாக வழிநடத்தப்படுகிறார்கள் அல்லது பல மருத்துவர்கள், வேறுபட்ட மருத்துவர்களிடமிருந்து கண்டறிந்துள்ள முரண்பாடுகளை முறியடிக்க முடியவில்லை.

நீங்கள் ஏன் நோய்வாய்ப்பட்டிருக்கிறீர்கள் என்பதற்கான பதில்களைத் தேடுவது ஒரு நீண்ட மற்றும் வெறுப்பூட்டும் அனுபவம். பலர் மருத்துவ சோதனைகளின் ஆரவாரமான தன்மை காரணமாக, ரோலரின் கோஸ்டர் சவாரி அல்லது "பயணம்" என்று அனுபவத்தை விவரிக்கிறார்கள் மற்றும் தெரியாதவற்றைத் தொடர வேண்டும்.

ஏன் ஒரு கண்டறிதல் பெறுவது மிகவும் கடினம்

உங்கள் மருத்துவர் உங்கள் நிலைமையைக் கண்டறிவதில் சிக்கல் இருப்பதற்கான பல காரணங்கள் உள்ளன. உங்கள் நோயறிதலின் தாமதத்தை ஏற்படுத்தும் சில முக்கிய காரணங்கள்:

உங்கள் நோய் அரிதாக உள்ளது போது ஒரு நோய் கண்டறிதல் கடினமாக உள்ளது

உங்களுடைய குறிப்பிட்ட நிலையைப் பற்றி ஏதாவது தெரிந்த ஒருவரை நீங்கள் இறுதியாக கண்டுபிடிப்பதற்கு முன் பல டாக்டர்களை நீங்கள் பார்க்கலாம். ஒரு மரபியல் நிபுணர் (மரபியல் நிபுணர்) மூலம் மரபணு பரிசோதனை மட்டுமே முன்னணி காரணியாக இருப்பதாக சில நோய்கள் மிகவும் அரிதானவை.

ஒரு அரிய நோய் அமெரிக்காவில் 200,000 க்கும் குறைவான நபர்கள் அல்லது ஐரோப்பிய ஒன்றியத்தில் 10,000 நபர்களுக்கு 5-க்கும் குறைவானவர்களில் ஏற்படுகிறது. நீங்கள் அனுபவிக்கும் சம்பவங்கள் பதிவுசெய்யப்பட்டாலும்கூட, உங்கள் நோய் அறிகுறிகளை அங்குள்ள நோய்களுக்கு எதிராக ஒப்பிட மிகவும் கடினமாக இருக்கலாம்.

உங்கள் அறிகுறிகளுக்கு நல்லது கண்டறியப்பட்டால் நோய் கண்டறிதல் கடினமானது

சில அரிதான நோய்கள் பலவீனம் , இரத்த சோகை , வலி, பார்வை பிரச்சினைகள், தலைவலி அல்லது இருமல் போன்ற அறிகுறிகளைக் கொண்டிருக்கின்றன. பல நோய்கள் இந்த அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தக்கூடும், எனவே அவை "நோன்செக்ஸிஃபிக்" என்று அழைக்கப்படுகின்றன, அதாவது அவை ஒரு குறிப்பிட்ட நோய் அறிகுறிகள் அல்ல. முதலில் அறிகுறிகளின் பொதுவான காரணிகளைப் பார்ப்பதற்கு டாக்டர்கள் பயிற்றுவிக்கப்படுகிறார்கள், எனவே அவர்கள் உங்களை முதலில் பரிசோதிக்கும்போது அரிதான நோய்க்கு வழிகாட்டியிருக்க மாட்டார்கள்.

நீங்கள் ஒரு குதிரைக்காக குதிரைகளைத் தேடுகிறீர்கள் என்று ஒரு சொல்லில் மருந்து இருக்கிறது. அந்த துறையில், ஒரு அரிதான நோய் ஒரு வரிக்குதிரை ஆகும். மருத்துவர்கள் ஒரு குதிரை கையாள்வதில்லை மற்றும் தங்கள் மனப்போக்கை ஒரு வரிக்குதிரைக்காக மாற்றுவதை உணர்ந்துகொள்வதற்கு பெரும்பாலும் இது நீண்ட நேரம் எடுக்கலாம்.

உங்கள் அறிகுறிகள் அசாதாரணமானால் நோய் கண்டறிதல் கடினமானது

ஒரு அசாதாரண அறிகுறி இருப்பதை ஒரு நோயறிதலைக் கண்டறிய உதவுவதாக தர்க்க ரீதியாகத் தோன்றுகிறது, ஆனால் டாக்டர் பரிசோதனையினை நீங்கள் அறிந்திருந்தால், அது ஒரு குறிப்பிட்ட நோய் அறிகுறியாகும். அறிகுறியை ஏற்படுத்தும் எந்தவொரு நோயையும் உங்கள் மருத்துவர் அறிந்திருந்தால், உங்கள் நிலையைப் பற்றி ஏதாவது தெரிந்த ஒரு நிபுணரிடம் ஒருவேளை நீங்கள் குறிப்பிடப்படுவீர்கள்.

உங்களுக்கு அசாதாரண அறிகுறி இருந்தால் இது உங்களுக்கு விதிவிலக்காக இருக்கலாம். உங்களுடைய அறிகுறிக்கான விளக்கத்தை எங்கு பார்க்க வேண்டும் என்று உங்கள் மருத்துவர் அறிந்திருப்பது மட்டுமல்லாமல், உண்மையில் உங்கள் அறிகுறியை உண்மையில் நம்பவில்லை என்று நீங்கள் உணரலாம். இப்போது, ​​நீங்கள் ஒரு அசாதாரண அறிகுறி சமாளிக்க விட்டு, ஆனால் நீங்கள் உங்கள் மருத்துவர் நம்புகிறேன் மற்றும் நீங்கள் நம்புகிறீர்கள் என்று கேள்வி. உங்கள் மருத்துவத்தில் உங்கள் சொந்த வழக்கறிஞராக நீங்கள் உண்மையாக இருக்க வேண்டும் என்பதே இதுவேயாகும், மேலும் டாக்டர் நீங்கள் நம்பாவிட்டால் அது உங்கள் பிரச்சனை அல்ல என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள்.

நீங்கள் கவலைப்பட தேவையில்லை மற்றும் நீங்கள் ஒரு அறிகுறி கொண்ட "நிரூபிக்க" முயற்சி. நீங்கள் இந்த வழியில் ஒரு மூலையில் மீண்டும் உணர்ந்தால், அது இரண்டாவது மற்றும் பாரபட்சமற்ற கருத்துக்கு நேரம் இருக்கலாம்.

நீங்கள் "பாடநூல்" அறிகுறிகள் இல்லை என்றால் ஒரு நோய் கண்டறிதல் கடினம்

நீங்கள் ஒரு அரிதான நோய் இருக்கலாம், ஆனால் உங்கள் அறிகுறிகள் "கிளாசிக்" அல்லது நோயைப் பற்றிய வழக்கமான படம் பொருந்தாது. நீங்கள் நோயுடன் சேர்ந்து போகக்கூடாத அறிகுறிகளைக் கொண்டிருக்கலாம் அல்லது நோய் அறிகுறிகளை எதிர்பார்க்கும் அனைத்து அறிகுறிகளையும் நீங்கள் கொண்டிருக்கக்கூடாது. இந்த காரணத்தினால் மருத்துவர்கள் அரிதான நோயினால் உங்களைக் கண்டறியத் தயங்கலாம்.

அறிகுறிகளின் பட்டியலின் ஒரு நிலையில், பெரும்பாலான மக்கள் அறிகுறிகளில் சில மட்டுமே உள்ளனர் என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள்.

கூடுதலாக, மக்கள் பல அறிகுறிகள் பட்டியலிடப்படவில்லை.

தகவல் புதிதாகவோ அல்லது மாற்றுகிறதா என ஆய்வு செய்வது கடினமானது

சில நேரங்களில் மருத்துவர்கள் ஒரு பரிசோதனையில் ஒரு கண்டுபிடிப்பைக் கவனிக்கலாம், ஆனால் புதுப்பித்த தகவலின் குறைபாடு காரணமாக, கண்டுபிடிப்பை நிராகரித்தல். உங்கள் அறிகுறிகளை மதிப்பிடுகின்ற பிற மருத்துவர்களிடம் மருத்துவர் தனது அறிக்கையை கடந்து சென்றால், இது துரதிர்ஷ்டவசமாக நிலைத்திருக்கும்.

உதாரணத்திற்கு தார்லோவ் நீர்க்கட்டிகள் அல்லது மெனிங்கியல் நீர்க்கட்டிகள் உள்ளவர்கள். இந்த நீர்க்கட்டிகள் இந்த நீர்க்குழற்சிகளுடன் வாழ்ந்து வரும் வாழ்க்கை பாதிக்கக்கூடிய வேதனையற்ற வலி மற்றும் நரம்பியல் இயலாமைக்கு காரணமாக இருக்கலாம் என்பதற்கான சான்றுகள் உள்ளன. நீங்கள் சமீபத்திய ஆய்வுகள் ஆராய வேண்டும் என்றால், இந்த நீர்க்குறிகள் பெரும் துன்பம் மற்றும் இயலாமை ஏற்படுத்தும் என்று தெளிவாக இருக்கிறது, ஆனால் அந்த புதிய கதிரியக்க மற்றும் அறுவை சிகிச்சை நடைமுறைகள் மக்கள் பெரும்பான்மை குறிப்பிடத்தக்க நிவாரணம் கொண்டு வர முடியும்.

எவ்வாறெனினும், இலக்கியத்தில், இந்த நீர்க்கட்டிகள் பெரும்பாலும் கேள்விக்குரிய முக்கியத்துவத்தின் தற்செயலான கண்டுபிடிப்புகளாக (இன்னும்) நிராகரிக்கப்படுகின்றன. வேறு வார்த்தைகளில் கூறுவதானால், உங்கள் அறிகுறிகளை "பொருத்துகிறது" என்பதைக் கண்டறிந்தாலும் கூட, உங்கள் அறிகுறிகள் நீக்கப்படலாம், மேலும் நோயறிதல் தவறவிடப்படும். மற்றும் ஒரு தவறான சிகிச்சை மூலம், பயனுள்ள சிகிச்சை இழப்பு பின்வருமாறு.

ஒரு சிறப்புப் பார்வை பார்க்க நீங்கள் எப்பொழுதும் காத்திருக்க வேண்டும்

நீங்கள் யாராவது பார்க்க முடியும் முன் சில நேரங்களில் மூன்று முதல் ஆறு மாதங்கள் அல்லது அநேகமாக எங்கும் அரிதான நோய்கள் சிறப்பு ஒரு மருத்துவர், ஒரு சந்திப்பு பெற கடினமாக இருக்க முடியும். அவர்கள் உங்களுக்கு என்ன வேண்டும் என்று தெரியவில்லை அல்லது அவர்கள் நீங்கள் மற்றொரு நிபுணர் பார்க்க வேண்டும் என்று சொல்ல வேண்டும் நீண்ட நேரம் காத்திருக்க ஏமாற்றம் மற்றும் வெறுப்பாக இருக்க முடியும்.

யாரும் காத்திருக்காதவரை யாராவது பார்க்க முடியுமா என்று கேட்கிறார்களே, இதுபோன்ற காத்துக்கொண்டிருக்கும் பலர் நிம்மதியடைவார்கள். இருப்பினும், சில மருத்துவர்களுக்கு ஒரு சந்திப்பு கிடைப்பது மிகவும் கடினம் என்பதால், அவர்கள் ஒரு ஒன்பது கெஜங்களைப் பெறுவதற்கு பதிலாக ஒரு பதிலைக் கண்டுபிடிக்கவும், கண்டுபிடிக்கவும் உதவுகிறார்கள். இது நிச்சயமாக எப்பொழுதும் அல்ல, ஆனால் மனதில் வைக்க வேண்டிய ஒன்று.

உங்கள் கதை சொல்லி முதல் 50 டைம்ஸ்

அவளுடைய மகளின் நோய் என்னவென்றால், அவளுடைய மருத்துவ மற்றும் அறுவை சிகிச்சை வரலாறு மற்றும் அவளுடைய தற்போதைய மருந்துகள் ஆகியவற்றை விளக்கும் நான்கு பக்கங்களை தட்டச்சு செய்த ஒரு அரிய நோயைக் கொண்ட ஒரு குழந்தையின் அம்மாவை நாங்கள் அறிவோம். இந்த பக்கங்களின் பிரதிகளை தன் மகளை பரிசோதிக்கும் ஒவ்வொரு புதிய டாக்டருக்கும் அவள் கைகளை வைத்தாள், அதனால் அவளுக்கு மீண்டும் மீண்டும் மீண்டும் திரும்ப வேண்டும். பல முறை அதே தகவலைக் கொடுக்க வேண்டிய அவசியத்தை நீங்கள் உணரலாம். உங்கள் விளக்கப்படத்தை டாக்டர்கள் படிக்கவோ அல்லது உங்கள் சோதனை முடிவுகளில் காணாவிட்டால் அது தெரியலாம்.

உங்கள் கதை 51 வது முறையை மீண்டும் செலுத்துவது ஏன்?

இருப்பினும், உண்மை என்னவென்றால், மற்றொரு மருத்துவர் மற்றொரு டாக்டரின் குறிப்புகள் மற்றும் முடிவுகளைப் படிக்க நீங்கள் விரும்பவில்லை. இதற்கு முன்னர் நீங்கள் பார்த்த டாக்டர்களின் குறிப்புகள் மற்றும் முடிவுகளை தொடர்ந்து நம்பகமான மருத்துவர்கள் நம்புவதால், இது மிகவும் எளிதான விடையைப் பொறுத்து மருந்துகளில் அசாதாரணமானது அல்ல. உதாரணமாக, ஒரு முன்னாள் மருத்துவர் ஒரு முதுகலை மருத்துவரால் சாதாரணமாக அறிவிக்கப்பட்டால், ஒரு புதிய நிபுணர் உங்கள் பரீட்சைக்கு ஒரு முக்கிய பகுதியை ஒதுக்கிவைக்கலாம். (மேலே உள்ள எடுத்துக்காட்டுகளில், ஒரு எம்.ஆர்.ஐ.யைச் சேர்ந்த ஒரு தார்லோவ் நீர்க்கட்டி கண்டறிந்து கண்டறியப்படாத ஒரு மருத்துவரால் ஒருவேளை இது ஒரு தற்செயலான கண்டுபிடிப்பைக் கருத்தில் கொள்ளக்கூடும். இந்த வழக்கில், மருத்துவரிடம் சந்திப்பதற்கு முன்பே நோயறிதல் கண்காணிக்கப்படும்.)

ஒரு நுட்ப மருத்துவ நிபுணர்கள் சில சமயங்களில் மருத்துவப் பள்ளியில் பயிற்றுவிக்கப்படுகிறார்கள் அல்லது வசிப்பிடம் நோயாளிக்கு முன்னர் வருகைகள் அல்லது தேர்வுகள் இல்லை என ஒரு நோயாளியைப் பார்க்க வேண்டும். இந்த படிப்பின் செய்தியானது, சரியான நோயறிதல் பெரும்பாலும் கவனிக்கப்படாமல் இருக்கலாம், ஏனெனில் மருத்துவர் நோயாளியைப் பரிசோதித்து, நோயாளிக்கு முன்னர் பார்த்த மருத்துவர்களின் சோதனை முடிவுகளை நம்பியிருக்கிறார்கள். ஆரம்பத்தில் ஒரு தவறை செய்திருந்தால், ஒரு மருத்துவர் மறுபடியும் மறுபடியும் புத்துயிர் பெறாமல், புதிய மற்றும் புதியதாக இருப்பதுபோல் சிக்கலைத் தோற்றுவிக்கும் வரை, இந்த தவறு சிலநேரங்களில் நிலைத்து நிற்கும். "இரண்டு மனங்கள் ஒன்றுக்கு மேற்பட்டவை" என்ற ஒரு கூற்று உள்ளது, இதுவரை ஒரு டாக்டர் இதுவரை உங்கள் வேலையைப் பற்றி வாசித்தபோது, ​​அவருடைய கருத்து முற்றிலும் புதிய மனதில் இல்லை. நாம் ஏற்கனவே கேள்விப்பட்ட தகவல்களால் நாம் அனைவரும் திகைத்துப் போய்விட்டோம்.

சில மருத்துவர்கள் முன்னரே படிக்கவில்லை (அவர்கள் மறுபடியும் அதே கேள்விகளை உங்களிடம் கேட்கிறார்கள்) ஏனென்றால், சில நேரங்களில் உங்களுக்குத் தேவையான அத்தியாவசிய தடங்களை அவர்கள் கவனிக்கத் தேவையில்லை. ஆரம்பத்தில் ஆரம்பிக்கவும், உங்கள் வரலாற்றை முழுவதுமாக வலுவாகப் பெறவும் கேட்கும் ஒரு மருத்துவர், ஏற்கெனவே கருதப்பட்டிருப்பதை கவனிக்காத ஒரு எளிதான பதிலைக் கண்டறிந்து இருக்கலாம்.

இல்லை நோயறிதல் கிடைக்காத போது

சில நேரங்களில், சிறந்த நிபுணர்களைப் பார்த்தாலும், நீங்கள் ஒரு சரியான ஆய்வுக்கு வரமுடியாது. டாக்டர்கள், "அறியப்படாத எதார்த்தம்" அல்லது "இடியோபாட்டிக்" (அதாவது "நாங்கள் என்ன செய்வது என்று எங்களுக்குத் தெரியவில்லை" அல்லது மருத்துவ மாணவர்களிடம் "நமக்கு ஒரு துப்பு இல்லை") அல்லது "வித்தியாசமான" அதாவது "அசாதாரண").

உங்களுடைய அறிகுறிகளை சிறந்த முறையில் பொருத்துவதற்கு அல்லது இரண்டு அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட நோயாளிகளுக்கு ஒன்றாக வழங்கப்படும் ஒரு நோயறிதலை வழங்கலாம். அரிதான நோய்களைக் கொண்டவர்கள் நோயறிதலைக் கண்டறிவதில் சிரமம் அடைந்திருப்பதை உணர்ந்து, அமெரிக்க தேசிய நல நிறுவனங்கள் (NIH) செப்டம்பர் 2008 இல் Undiagnosed நோய்களைத் தொடங்கின.

NIH ஆராய்ச்சி திட்டம் மயக்க நிலைமைகள் கொண்ட மக்களுக்கு பதில்களை வழங்க மற்றும் நோய்கள் பற்றி மருத்துவ அறிவை முன்னெடுக்க முயற்சி செய்யாமல் 50 முதல் 100 நோய்களை கண்டறியும் நோய்களை பற்றி மதிப்பீடு செய்கிறது. உங்களுக்கு மருத்துவ நிலை இருந்தால், நோயறிதல் இல்லை என்றால், உங்கள் மருத்துவருடன் இந்த நிகழ்ச்சியில் கலந்து கொள்ளுங்கள்.

இந்த நேரத்தில் உங்கள் நிலைக்கு ஒரு நோயறிதல் இல்லையென்றாலும் வழக்கமான பின்பற்றுதல் வருகைக்காக உங்கள் மருத்துவரைக் கவனிப்பது முக்கியம். உங்கள் மருத்துவர் எந்தவொரு சுகாதார மாற்றங்களையும் கண்காணிக்க முடியும், புதிய தகவல்களை முழுவதும் நேரடியாகச் சந்திப்பதோடு இறுதி முடிவுக்கு வருவதற்கான தடயங்களை சேகரிக்கவும் முடியும்.

உங்கள் அறிகுறிகளை புதிய மற்றும் நடுநிலையானதாக மதிப்பீடு செய்ய ஒரு மருத்துவர் உங்களிடம் வாய்ப்பில்லை என்றால், இது ஒரு முக்கியமான அடுத்த படியாகும்.

அரிதான நோயுடன் சமாளிப்பது

மார்பக புற்றுநோயைப் பொறுத்தவரையில், நெட்வொர்க்குகள் ஆதரவு இல்லை என்பதால், அரிதான நோயால் சமாளிக்க கடினமான பிரச்சனைகளில் ஒன்று உள்ளது. அதிர்ஷ்டவசமாக, அரிய நோய்கள் கொண்ட அநேக மக்கள் இப்பொழுது அரிதான நோய் ஆதரவு குழுக்கள் மற்றும் அரிதான நோய் சமூக நெட்வொர்க் சமுதாயங்களின் மூலம் மக்களுக்கு பலவிதமான அரிய நோய்களைக் கொண்டுள்ளனர், ஆனால் அவை கண்டறியும் அல்லது கண்டிக்கப்படாத நிலைமைகள் .

நீங்கள் இன்னும் ஒரு நோயறிதலைக் காத்துக்கொண்டிருந்தால், அரிதான நோயறிதலுக்காக காத்திருக்கும் உணர்ச்சிகளை இந்த எண்ணங்களைப் பாருங்கள்.

_{ஆதாரங்கள்:}

_{காஸ்பர், டென்னிஸ் எல் .., அந்தோனி எஸ். ஃபோசி, மற்றும் ஸ்டீபன் எல் .. ஹோசர். இன்டர்னல் மெடிசின் ஹாரிசனின் கொள்கைகள். நியூ யார்க்: மெக் க்ரான் ஹில் கல்வி, 2015. அச்சு.}

_{Klekamp, ​​J. Spinal Meninges, பகுதி 1: Dural Cysts, Dissections, மற்றும் Ectasias க்கான நோய்களுக்கான ஒரு புதிய வகைப்பாடு. நரம்பியல் . 2017 மார்ச் 17.}

_{மர்பி, கே., ஓக்லாண்டர், ஏ., எலியாஸ், ஜி., காத்துரியா, எஸ். மற்றும் டி. லாங். 213 நோயாளிகளுக்கு சிப்ரோசிடிவ் டிராலோவ் சைஸ்டுடனான சிப்-வழிகாட்டல் பெர்குனிசியன் இன்ஜெக்சர் பைப்ரின் சீலண்ட் மூலம். AJNR அமெரிக்க ஜர்னல் ஆஃப் நியூரோராடியாலஜி . 2016. 37 (2): 373-9.}

_{வீகல், ஆர்., போல்மிகோஸ், எம்., உக்சுல், என். மற்றும் ஜே. க்ராஸ். தார்லோவ் நீர்க்கட்டிப்புகள்: நீண்ட கால பின்தொடர் நுண்ணுயிர் பின்விளைவு மின்சுற்று மற்றும் சேக்ரோளாஸ்டிக் பிறகு. ஐரோப்பிய ஸ்பைன் ஜர்னல் . 2016. 25 (11): 3403-3410.}