புதிய பெயர், நாள்பட்ட களைப்பு நோய்க்குறிக்கான அளவுகோல்

அவர்கள் எவ்வாறு ஏற்றுக்கொள்ளப்படுவார்கள்?

நீண்டகால சோர்வு நோய்க்குறி இறுதியில் ஒரு புதிய பெயரைக் கொண்டிருக்கிறதா? இது பரிந்துரைக்கப்படும் புதிய ஒன்றை யாராலும் பயன்படுத்த முடியுமா என்பது பெரும்பாலும் பெரிதும் சார்ந்துள்ளது.

பிப்ரவரி 10, 2015 அன்று, ஒரு மருத்துவப் பேராசிரியரான நிறுவனம் ஒரு புதிய பெயரையும், புதிய நோயாளிகளுக்கான நிபந்தனைகளையும் முன்வைத்தது. ஆனால் அவர்கள் "புணர்ச்சி நுண்ணுயிர் அழற்சி அழற்சி" அல்லது ME / CFS ஐ போடவில்லை, எனவே நோயாளி சமூகம் அந்த பெயரை ஏற்றுக்கொள்மா என்பது பற்றி வல்லுநர்களுக்கு சந்தேகம்.

சில முன்னோக்குகளை வழங்க, குழு 9,000 விஞ்ஞான ஆய்வுகளை மேற்கொண்டது, நிபுணர் சாட்சியங்களைக் கேட்டது, அதன் பரிந்துரைகள் செய்யும் முன் பொது மக்களிடமிருந்து தகவல் கிடைத்தது. இது, "Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: மீளமைப்பதற்கான ஒரு நோய்" என்ற தலைப்பில் ஒரு 235 பக்க அறிக்கை ஒன்றை உருவாக்கியது.

ஒரு புதிய பெயர்

பெயர் என்ன? முறையான உட்செலுத்துதல் சகிப்புத்தன்மை நோய், அல்லது SEID.

நோயாளியின் முக்கிய அம்சத்தை இந்த பெயர் விவரிக்கிறது - உழைப்புச் சகிப்புத்தன்மையற்ற தன்மை, உடல் ரீதியான அல்லது மனநிலை, இது பிந்தைய உழைப்பு வலிமை என்று அழைக்கப்படுகிறது . நோயாளிகள் மற்றும் வல்லுநர்கள், "நாட்பட்ட சோர்வு நோய்க்குறி" என்ற பெயரை கடுமையான நோய்களின் வெளிச்சம் என்று பல தசாப்தங்களாக சொல்லியுள்ளனர், மக்கள் சோர்வாக இருக்கிறார்களா என்பது குறித்து அடிக்கடி கருத்து தெரிவித்தனர், அதனால் அவர்கள் அதைக் கொண்டிருக்க வேண்டும்.

இருப்பினும், நியூயார்க் டைம்ஸ் கருத்துப்படி, சில வல்லுநர்கள் குழுவின் ME / CFS சமூகத்துடன் சோதனையிடப்பட வேண்டும் என நினைக்கிறார்கள், நோயாளிகள் ஏற்றுக்கொள்ளும் ஒன்று என உறுதிப்படுத்த ஒரு புதிய பெயரைக் கொண்டு வர வேண்டும்.

இந்த விவாதம் மிக நீண்ட காலமாக எழுந்ததோடு, சூடான மற்றும் உணர்வுபூர்வமாக உள்ளது, சிலர் என்லாபிக் என்செபலோமைல்டிஸ், ME / CFS, அல்லது CFS / ME ஆகியோருடன் மிகவும் தொடர்பு கொண்டுள்ளனர்.

இருப்பினும், என்ஹெச்ஜிக்கல் என்செபாலமிலலிடிஸ் என்ற பெயரில் பிரச்சினைகள் இருப்பதாக அந்தக் குழு குறிப்பிடுகிறது. அந்த பெயர் நரம்பு மண்டலத்தில் வீக்கம் என்று பொருள், இது அதற்கு வலுவான சான்று இல்லை, அதே போல் தசை வலி, அவர்கள் ஒரு முக்கியமான போதுமான அறிகுறி அல்ல என்று.

நோயாளி சமூகத்தில் பலர் குழுவை விமர்சித்துள்ளனர், ஏனெனில் பெரும்பான்மையான உறுப்பினர்கள் நோயைப் பற்றி அறியப்படாத நிபுணத்துவம் இல்லை. ME / CFS க்கு சிகிச்சையளிப்பதில் பல உறுப்பினர்கள் இருந்தனர்.

பற்றி மகிழ்ச்சியாக இருக்கும் புள்ளிகள்

நோயாளிகளுக்கு வரலாற்றுப் பெயரை சேதப்படுத்தி, வாழ்க்கையை மாற்றியமைக்கும், அடிக்கடி கடுமையான நோய்களால் சிறுநீர் கழிப்பதன் மூலமும் பாதிப்பு ஏற்படுவதைப் புரிந்து கொள்ளலாம். அது ஒரு பெரிய தொடக்கமாகும். மேலும், சில குழு உறுப்பினர்கள் அதை சரியான பெயர் என்று நம்பவில்லை, ஆனால் அது இப்போது ஒரு சிறந்த ஒன்றாகும் என்று கூறியுள்ளனர்.

பெயரைப் பற்றி இரண்டு விஷயங்கள் சுட்டிக்காட்டுகின்றன - இது "அமைப்புமுறை", இது ஒரு உடலியல் அடிப்படையில் சுட்டிக்காட்டுகிறது, மேலும் "நோய்", ME / CFS தொடர்பாக பல பேர்கள் நீண்டகாலமாகக் கேட்கும் ஒரு வார்த்தை.

ஒரு நிபுணர் அறிக்கை அவர் எப்போதும் படிக்க சான்றுகள் சிறந்த சுருக்கம் கூறுகிறார். இது பாதிக்கும் எத்தனை பேர் ஒப்பிடுகையில் ஒப்பிடுகையில் ME / CFS இல் எந்தளவு ஆராய்ச்சி மேற்கொள்ளப்பட்டது என்பதை குழு மேலும் குறிப்பிட்டுள்ளது.

இந்த அறிக்கையில் ஒரு துணை நிறுவனம் முன்னோக்கி நகர்த்துவதற்கான ஆராய்ச்சி முன்னுரிமையை வெளிப்படுத்துகிறது. இது தற்போது தேசிய கல்வி நிறுவனங்கள் வெளியீடுக்கு திருத்தியமைக்கப்பட்டுள்ளது.

இந்த அறிக்கையின் மிக முக்கியமான பகுதியாக இருக்கும் விஷயம்: புதிய கண்டறியும் அளவுகோல்.

நோய் கண்டறிதல் அளவுகோல்

கனேடிய சம்மேளனக் கோட்பாடு என்று பொதுவாக அழைக்கப்படுபவருக்கு அமெரிக்க நோயாளி நீண்டகாலமாக நோயாளி சமூகம் தள்ளப்படுகிறது.

அது ஒரு புதிய படிமுறை, ஆனால் ஒத்ததாக இல்லை, என்று, ஒரு நேர்மறையான நடவடிக்கை தான்.

புதிய நிபந்தனைகள் பின்வருமாறு:

• ஆழ்ந்த, விவரிக்க முடியாத சோர்வு மற்றும் பிந்தைய நோய்கள் மற்றும் மன அழுத்தத்தை தூண்டும் ஆறு மாதங்கள்;
• புலனுணர்வு சார்ந்த பிரச்சினைகள் அல்லது ஆர்த்தோஸ்ட்டிக் சகிப்புத்தன்மை (நின்றுகொண்டிருக்கும் நிலையில் மயக்கம்) .

CDC யின் வரையறை, 1994 முதல் மக்களை ஆய்வு செய்வதற்காக பயன்படுத்தப்படுவதாக டாக்டர்கள் நிறைய புகார் தெரிவித்துள்ளனர், மன அழுத்தம் உட்பட நீண்டகால சோர்வுக்கான பிற காரணங்களைக் கொண்டிருக்கும் மக்களை தவறாக வழிநடத்தும். அந்த நிபந்தனை ஆறு மாதங்கள் தொடர்ச்சியான, விவரிக்க முடியாத சோர்வு மற்றும் நான்கு அல்லது அதிக அறிகுறிகளை பட்டியலிடப்பட்டிருந்தது, அவை ஆர்த்தோஸ்ட்டிக் சகிப்புத்தன்மையைத் தவிர்த்து புதிய அனைத்து நிபந்தனைகளையும் கொண்டிருந்தன.

இருப்பினும், CDC நிபந்தனைகளின் கீழ், ME / CFS ஐ எந்த புதிய நிபந்தனையுடனான அறிகுறிகளும் இல்லாமல் சோர்வைத் தவிர்ப்பது சாத்தியம்.

அறிக்கை ஏற்றுக்கொள்ளுதல்

நீண்டகால சர்ச்சைகள் மற்றும் ME / CFS ஆகியவை பல தசாப்தங்களாக அரசாங்கத்திற்கு எதிராக நோயாளிகளையும் ஆராய்ச்சியாளர்களையும் துண்டித்தன. இந்த அறிக்கையும், தயாரிப்பாளரும் நிச்சயமாக சரியானதல்ல, இந்த போராட்டத்தில் நாயைக் கொண்டிருக்கும் அனைவரையும் தயவுசெய்து தயவுசெய்து நான் விரும்புகிறேன். சிலர் எந்த வடிவத்தில் என்னைத் தழுவுவார்கள் என்று சந்தேகிக்கிறேன்.

எனினும், நான் நம்புகிறேன், போதுமான மக்கள் நாம் இறுதியாக நாள்பட்ட சோர்வு நோய்க்குறியின் களங்கம் விட்டு இந்த நோய் உண்மையான தன்மை பற்றி பொது மீண்டும் கல்வி என்று புதிய பெயர் ஏற்க வேண்டும்.

இன்னும் கூடுதலாக, இந்த அறிக்கையை ஒத்திவைக்க சென்ற ஆராய்ச்சி மற்றும் நிபுணத்துவத்தின் அளவை மருத்துவ சமூகம் அங்கீகரிக்கும் என்று நாங்கள் நம்புகிறோம், அதை நாங்கள் தீவிரமான உடலியல் நிலையில் அழைக்கிறோம். புதிய நோயறிதல் நெறிமுறை நோயாளியின் முக்கிய அம்சங்களை சிறப்பாக முன்னிலைப்படுத்துகிறது மேலும் மேலும் மேலும் நம்பகமான மற்றும் நம்பகமான நோயறிதல் மற்றும் ஆராய்ச்சிக்கு வழிவகுக்கும். (கடந்த சில தசாப்தங்களில், 20 க்கும் குறைவான வரையறைகளை நாங்கள் பார்த்திருக்கிறோம் , அதில் குறைந்தபட்சம் ஐந்து விளையாட்டுகளும் உள்ளன .)

இந்த அறிக்கையையும் அதன் தோழனையும் இந்த எல்லாவற்றையும் செய்ய முடிந்தால், அதிகரித்த ஆராய்ச்சி வட்டிக்கு வழிவகுக்கும் என்றால், அது சர்ச்சையின் போக்கிரி வடுக்களை குணப்படுத்துவதற்கும், இந்த நிலையில் வாழும் மக்களின் பார்வையை மேம்படுத்துவதற்கும் நீண்ட தூரம் செல்கிறது.

_{ஆதாரங்கள்:}

_{மைலேகிக் என்ஸெபலோமைமைல்டிஸ் / எக்ஸ்ட்ரீம் ஃபேட்ஜ் சிண்ட்ரோம்: ரீஃபீபிங் அன் எல்ஸ். இன்ஸ்டிடியூட் ஆப் மெடிசின், தேசிய அகாடமி ஆஃப் சயின்ஸ் பிப்ரவரி 10, 2015. அனைத்து உரிமைகளும் பாதுகாக்கப்பட்டவை. அணுகப்பட்டது: ஜனவரி 2016.}

_{கோஹென், ஜான். குட்பை நாள்பட்ட சோர்வு நோய், ஹலோ SEID. விஞ்ஞான உள்துறை, அறிவியல் முன்னேற்றத்திற்கான அமெரிக்க சங்கம், பிப்ரவரி 10, 2015. அனைத்து உரிமைகளும் பாதுகாக்கப்பட்டவை. அணுகப்பட்டது: பிப்ரவரி 2015.}

_{டல்லர், டேவிட். நாட்பட்ட சோர்வு நோய் ஒரு புதிய பெயர் பெறுகிறது. தி நியூயார்க் டைம்ஸ், பிப்ரவரி 10, 2015. அனைத்து உரிமைகளும் பாதுகாக்கப்பட்டவை. அணுகப்பட்டது: பிப்ரவரி 2015.}