Ehlers-Danlos நோய்க்குறியுடன் குழந்தைகளுக்கு உதவுதல் மற்றும் பாதுகாப்பாக இருக்க உதவுகிறது
உங்கள் குழந்தைக்கு எஹெல்ஸ்-டானோஸ் நோய்க்குறி பாதுகாப்பாகவும் வெற்றிகரமாகவும் ஆசிரியர்களைக் கொண்டிருப்பதற்கு ஆசிரியர்கள் பெரும் கூட்டாளிகளாக இருக்க முடியும், ஆனால் அவர்களுக்கு உதவி செய்ய வேண்டிய அனைத்து அறிவுகளையும் நீங்கள் உறுதிப்படுத்த வேண்டும். பள்ளி ஆண்டு துவங்குவதற்கு முன் உங்கள் பிள்ளையின் ஆசிரியருடன் நீங்கள் என்ன முக்கியமான விஷயங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ள வேண்டும்?
Ehlers-Danlos நோய்க்குறி ஒரு குழந்தை கற்பிக்கும் போது ஆசிரியர்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டும் என்பதை நன்கு புரிந்து கொள்வதன் மூலம் முதலில் நிலைமை மற்றும் அறிகுறிகளின் அடிப்படைகளை ஆய்வு செய்ய உதவுகிறது.
எஹெல்ஸ்-டான்லஸ் நோய்க்குறி (EDS) என்றால் என்ன?
Ehlers-Danlos நோய்க்குறி (EDS) ஒரு ஒற்றை நோய்க்குறி அல்ல, மாறாக தோல், எலும்புகள், குருத்தெலும்பு , தசைநாண்கள் , இரத்த நாளங்கள் மற்றும் பல போன்ற இணைப்பு திசுக்களை பாதிக்கும் ஒரு குழுநிலை.
Ehlers-Danlos நோய்க்குறி என்பது உடலில் உள்ள இணைப்பு திசு உருவாக்கத்தில் 12 க்கும் அதிகமான மரபணுக்களில் ஒன்று மரபணு மாற்றலுடன் தொடர்புடைய ஒரு பரம்பரையாகும். சில வடிவங்கள் தன்னியக்க மேலாண்மையும் மற்றவையும் தானாகவே சுத்திகரிக்கின்றன. நோய்க்கான ஒரு குடும்ப வரலாறு இல்லாமலேயே புதிய மாற்றங்களின் காரணமாக EDS ஏற்படலாம்.
ஈ.டி.எஸ் உடன் உள்ள மக்களில் ஏற்படும் அறிகுறிகளின் பரவலான ஸ்பெக்ட்ரம் இருப்பதை கவனிக்க வேண்டியது அவசியம். சிலர் விரைவில் இளம் பிள்ளைகள் என கண்டறியப்படுகின்றனர், அதேசமயத்தில் மற்றவர்கள் நோய்த்தொற்று அறிகுறிகளை அறியாதவர்களாக இருக்கிறார்கள். EDS ஐ லேசான மூட்டுகளில் (ஜிம்னாஸ்டிக்ஸ் ஒரு "நன்மை" முடியும்) அல்லது உயிருக்கு ஆபத்தான போதுமான கடுமையான முடியும்.
எஹெல்ஸ்-டான்லஸ் நோய்க்குறி அறிகுறிகள்
ஈஹர்ஸ்-டானோஸ் நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:
- அதிக நெகிழ்வான மூட்டுகள் ( கூட்டு ஹைப்பர்மொபிலிட்டி ): முறையான வகையில் இது "இரட்டை-மூட்டுத் தன்மை" என்று குறிப்பிடப்படுகிறது. ஹைபரோமொபிலிட்டி காரணமாக, dislocations பொதுவானவை.
- நெகிழ்வான தோல் மென்மையான அல்லது வெல்வெட் போன்றது.
- நறுமணத் தோல்: தோல் எளிதில் கிழித்துவிடலாம், மேலும் பெரும்பாலும் சுவர் (தைத்து) கடினம். ஒரு வடு காரணமாக ஏற்படும் இழப்புக்கள் அதிகமாகும்.
ஈஹர்ஸ்-டேன்ஸ் நோய்க்குறி வகைகள்
எஹெர்ஸ்-டானோஸ் நோய்க்குறியின் ஆறு முக்கிய துணைத்தொகைகள் உள்ளன, அவற்றில் சில இன்னும் பல்வேறு நோய்த்தாக்கங்களுக்கு இட்டுச் செல்கின்றன. EDS இன் மிகவும் பொதுவான துணை வகை hypermobility, மற்றும் முதன்மையாக மூட்டுகளை பாதிக்கிறது. மிகவும் கடுமையான துணைத்தடங்களில் "வாஸ்குலர்" நோய் உள்ளவை, இதில் இரத்த நாளங்கள் கிழிந்துவிடும், சிலநேரங்களில் பேரழிவு தரும் விளைவுகள் ஏற்படும். அதிர்ஷ்டவசமாக, இந்த தீவிரமான மாறுபாடுகள் குறைவாகவே இருக்கின்றன. நரம்பு தளர்ச்சியில் எளிதில் சிரமப்படுவது மிகவும் பொதுவானது என்றாலும், இது EDS இன் எந்த வடிவத்திலும் இருக்கலாம்.
விஷயங்கள் ஆசிரியர்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டும்
Ehlers-Danlos நோய்க்குறி ஒரு குழந்தை பாதுகாப்பாக மற்றும் வெற்றி பெற உதவும் ஆசிரியர்கள் அறிந்திருக்க வேண்டும் என்று பல முக்கியமான விஷயங்கள் உள்ளன. நீங்கள் உங்கள் வகுப்பில் EDS உடன் குழந்தை வைத்திருந்தால், சில பொது புள்ளிகளைப் பற்றி பேசுவோம், ஆனால் குழந்தையின் பெற்றோருடன் உட்கார்ந்து அவற்றின் கவலைகளைப் பற்றி அறிந்து கொள்வது அவசியம். EDS உடைய ஒவ்வொரு குழந்தை வித்தியாசமானது, பெற்றோருக்கு குறிப்பிட்ட கவலையைக் கொண்டிருக்கும், இது நோய்க்குறி பற்றிய பொதுவான தகவல்களில் குறிப்பிடப்படவில்லை. EDS உடன் குழந்தைகளைப் பற்றி உங்களுக்கு என்ன தெரியும்?
சில உடற்பயிற்சிகள் ஆபத்தானவை
உடல்நிலை செயல்பாடுகள் மற்றும் மிகுந்த தோல்வி ஆகியவற்றால் உடல்ரீதியான செயல்பாடுகள் ஆபத்தானவை. தளர்வான மூட்டுகள் இந்த குழந்தைகளை dislocations ஆபத்தில் வைக்க முடியும் என சில உடல் நடவடிக்கைகள் தவிர்க்கப்பட வேண்டும்.
விளையாட்டுத் துறையிலும், ரேசிங் விளையாட்டு போன்ற விரைவான திருகல் அல்லது வளைவு ஏற்படுவதையும் உள்ளடக்குகிறது. EDS இன் ஒரு துணை வகையில்கூட, அறிகுறிகளின் தீவிரம் மாறுபடும், எனவே குழந்தைகளின் பெற்றோர்களிடமிருந்து குறிப்பிட்ட உடற்பயிற்சிகளைப் பற்றி பேசுவதற்கு உதவியாக இருக்கும், இது உடற்பயிற்சி வகுப்பில் அல்லது விளையாட்டு மைதானத்தில் எதிர்கொள்ளப்படலாம்.
எழுதுவது கடினம்
நல்ல உடல் நடவடிக்கைகள் முழு உடல் செயல்பாடுகளிலும் சவாலானதாக இருக்கக்கூடும் என்பதை மறக்க சில நேரங்களில் எளிதானது. EDS உடன் குழந்தைகளுக்கு குறிப்பாக எழுதுவது கடினம். ஒரு பேனா அல்லது பென்சிலுடன் வலி ஏற்பட்டால் இந்த நோயின் நோக்கம் குறிப்புகளை எடுத்துக் கொள்ளவும், கட்டுரைகளை எழுதவும் அல்லது சோதனையின் வேகத்தை அதிகரிக்கவும் குழந்தையின் திறமையை பாதிக்கிறது.
ஆசிரியர்கள் எழுதுவதற்கு காரணமாக மணிக்கட்டு மற்றும் கை வலிக்குள்ளான குழந்தைகளுக்கு உதவ பல வழிகள் உள்ளன. சில நேரங்களில் அது பேனா ஈர்ப்புகளை சேர்த்து ஒரு எளிய இருக்கலாம். மற்ற குழந்தைகளுக்கு, ஒரு நோட்புக் அல்லது ஐபாட் மீது தட்டச்சு எழுதுவதை விட எளிதாக இருக்கலாம். சில குழந்தைகளுக்கு உதவியளித்த மற்றொரு விருப்பம் ஒரு குறிப்பு-வழங்குபவர்; ஆசிரியராக நீங்கள் வழங்கக்கூடிய குறிப்புகள் அல்லது குறிப்புகள் எடுக்க தயாராக இருக்கும் ஒரு மாணவர்.
எழுத்து வகை ஒரு வித்தியாசத்தையும் ஏற்படுத்தும், சில சமயங்களில் அச்சிடுதல் அல்லது கசப்பு எளிதாகும். ஆனால் இவற்றிற்கு இடையே முன்னும் பின்னுமாக மாறுதல், ஒரு சவாலாக இருக்கலாம்.
மிக முக்கியமாக, ஒருவேளை, ஒரு குழந்தை சோதனைகள் எடுத்து அல்லது வர்க்க வகுப்புகள் முடித்த போது எழுத கூடுதல் நேரம் அனுமதிக்க வேண்டும்.
அடிக்கடி இயலாமை ஏற்படலாம்
EDS உடனான குழந்தைகளுக்கு அடிக்கடி ஏற்படும் வலி, கடுமையான வலி, காயங்கள் அல்லது மிகவும் பொதுவான சோர்வு காரணமாக இருக்கலாம். கட்டுப்பாடான தூக்க மூச்சுத்திணறல் மிகவும் பொதுவானது , EDS உடன் குழந்தைகளில் மூன்றில் ஒரு பகுதியை பாதிக்கிறது, மற்றும் சிகிச்சையளிக்கப்படாத தீவிர பகல்நேர சோர்வு ஏற்படலாம். வீட்டிலேயே இருக்கும்போது, நியமிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோருடன் பணியாற்றுவதற்கு இது மிகவும் உதவியாக இருக்கும்.
காயங்கள் மற்றும் தோல் கண்ணீர் பொதுவானவை
குழந்தைகளின் துஷ்பிரயோகம் பற்றி நாம் இப்போது மிகவும் விழிப்புடன் உள்ள ஒரு சமுதாயத்தில் EDS உடனான குழந்தைகளுக்கு காயங்கள் மற்றும் தோல் கண்ணீரைப் புரிந்துகொள்வது முக்கியம். நீங்கள் வகுப்பில் ஒரு குழந்தை இருந்தால், காயங்கள் அல்லது தோல் கண்ணீரைப் பற்றி கவலையைப் பெற்றிருந்தால், EDS இல்லாமல் குழந்தைக்கு எதைப் பற்றியும் EDS உடனான குழந்தைக்கு சாதாரணமாக இருக்கலாம் என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள்.
புத்தகங்கள் கனமானவை
EDS உடன் குழந்தைகளுக்கு ஒரு பொதுவான சிரமம் கடினமான புத்தகங்கள் மற்றும் பள்ளியில் இருந்து வருகிறது. புத்தகங்கள் அதிகமானவை! இதனுடன் பல வழிகள் உள்ளன. சில சமயங்களில், பள்ளியில் ஒரு தொகுப்பை கூடுதலாக வைத்திருக்கும் புத்தகங்களைக் கொண்ட ஒரு குழந்தைக்கு இந்த அக்கறை குறைக்கலாம். ஒரு குழந்தை வகுப்புகளுக்கு இடையே புத்தகங்கள் எடுத்து அவசியமாக இருந்தால், குழந்தைக்கு உதவ ஒரு நண்பரை நீங்கள் ஒதுக்கலாம். பாடநூலின் ஆன்லைன் பதிப்பைப் பயன்படுத்துவது மற்றொரு விருப்பமாகும்.
பிற மாணவர்களுடன் நோயறிதலைப் பற்றி விவாதித்தல்
குழந்தைகளுக்கு ஆர்வம் மற்றும் அடிக்கடி சில செயல்களில் கலந்துகொள்ள முடியாத அல்லது மாணவர்களுக்கான வினாக்களுக்கு விசேட உதவி தேவைப்படுவது (ஒரு சோதனை முடிப்பதற்கு அதிக நேரம் தேவை). நீங்கள் மற்ற மாணவர்களுடன் பேசுவதற்கு முன், உங்கள் பிள்ளையின் பெற்றோரிடம் நீங்கள் பகிர்ந்துகொள்வதில் அவர்கள் என்ன வசதியாக இருக்கிறார்கள் என்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள். அநேக பெற்றோர்கள் தங்கள் குழந்தையின் வகுப்பு தோழர்களை ஒரு சரியான மற்றும் எளிமையான முறையில் செய்ய முடிந்தவரை வேகப்படுத்துவதற்கு சைகைகளை பாராட்டுகிறார்கள். குழந்தையையும் அவளுடைய விருப்பத்தேர்வுகள் என்ன என்று கேளுங்கள். சில குழந்தைகளுக்கு அவர்கள் "வித்தியாசமானவர்கள்" என்று தெரிந்து கொள்ள விரும்பவில்லை, அதை மதிக்க முக்கியம். மற்ற குழந்தைகளுக்கு, மாறாக, அவர் மற்ற குழந்தைகளை அவர் சமாளிக்க என்ன தெரியப்படுத்த அனுமதித்தால் நிவாரணம்.
குழந்தையின் உணர்ச்சித் தேவைகளை அறிந்துகொள்ளுங்கள்
EDS குழந்தைகளுக்கு குறிப்பிடத்தக்க உணர்ச்சி துயரத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும், மேலும் பள்ளியில் உள்ள வரம்புகள் இந்த துயரத்தில் சேர்க்கலாம். பிள்ளையின் பெற்றோருடன் பேசுவதற்குரிய சிறப்பு அக்கறைகளைப் பற்றி பேசுங்கள். EDS உடனான குழந்தை செயல்பாட்டிலிருந்து வெளியேறும்போது, அந்த நடவடிக்கையின் சமூக அம்சங்களை மாற்றுவதற்கான வேறு வழிகளைப் பற்றி யோசிக்கவும். ஒரு குழந்தை ஈடுபடுத்தப்படுவதை உதவுகிறதா என்று கேளுங்கள் மற்றும் வகுப்பறைக்கு வெளியே உள்ள ஒரு குழுவின் ஒரு பகுதி.
திறந்த தகவல்தொடர்பு அவசியம்
வீட்டிற்கும் பாடசாலைக்கும் இடையில் திறந்த தகவல் பரிமாற்றம் EDS உடன் குழந்தைக்கு மிகவும் முக்கியமானது. இந்த குழந்தைகளுக்கு தங்கள் வாழ்க்கையில் உள்ள அனைத்து பெரியவர்களுக்கும் ஒன்றாக வேலை செய்ய வேண்டும். உங்களிடம் கேள்விகள் அல்லது நிச்சயமற்ற கேள்விகள் இருந்தால், எப்போதும் கேட்பது நல்லது.
ஒரு வார்த்தை இருந்து
எஹெர்ஸ்-டானோஸ் நோய்க்குறி என்பது ஹைப்பர்மொபிலிட்டி (தளர்வான மூட்டுகள்), பலவீனமான தோல், மற்றும் சில நேரங்களில் பிற பிரச்சினைகள் ஆகியவற்றின் சூழ்நிலைகளாகும். நீங்கள் வகுப்பில் EDS உடன் குழந்தையை வைத்திருந்தால், அவளுடைய பெற்றோருடன் நெருக்கமாக பணிபுரிவது மிகவும் அவசியம். அவள் வெற்றிகரமாகவும் பாதுகாப்பாகவும் இருப்பாள். அதிர்ஷ்டவசமாக, தொடர்பு விளையாட்டுகளைத் தவிர்ப்பது போன்ற எளிய நடவடிக்கைகள், எழுதும் போது அதிக நேரம் செலவழிக்கின்றன, மற்றும் குழந்தை இல்லாது போயிருந்த போதிலும் அவரது படிப்பைத் தொடர உதவுகிறது, பள்ளியில் தனது பாதுகாப்பு மற்றும் வெற்றியை உறுதி செய்வதில் நீண்ட தூரம் செல்ல முடியும்.
இறுதிக் குறிப்பாக, உங்கள் வகுப்பில் உள்ள ஒரு குழந்தை மிகுந்த மனச்சோர்வைக் கொண்டிருப்பதாக தோன்றுகிறதெனவும், முன்பு குறிப்பிடப்பட்ட குணாதிசயங்களில் ஏதாவது ஒன்றைக் கொண்டிருப்பதாகவும் நீங்கள் நினைத்தால், குழந்தையின் பெற்றோரிடம் பேசுங்கள். EDS அமெரிக்காவில் 50,000 பேரை பாதிக்கக் கூடும் என மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது, மற்றும் 90 சதவிகிதத்தினர் கவனிக்க வேண்டிய அவசர மருத்துவ மருத்துவ அவசரநிலைக்கு வருகின்றனர்.
> ஆதாரங்கள்:
> டி பாட்ஸ், எஸ்., வான்ஹால்ஸ்ட், எம்., கஸ்சென்ஸ், எம். Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility வகை தாக்கம், தாய்மை பற்றிய: ஒரு Phenomenological ஹெர்மனிட்டிகல் ஆய்வு. வளர்ச்சி குறைபாடுகள் பற்றிய ஆய்வு . 2017. 60: 135-144.
> கிளீக்மான், ராபர்ட் எம்., போனிடா ஸ்டாண்டன், ஸ்டெம் கெம் III ஜோசப் டபிள்யூ., நினா பெலிஸ். ஸ்கோர், ரிச்சர்ட் ஈ. பெஹ்ர்மன், மற்றும் வால்டோ இ. நெல்சன். குழந்தைகளுக்கான நெல்சன் பாடப்புத்தகம். 20 வது பதிப்பு. பிலடெல்பியா, பொதுஜன முன்னணி: எல்செவியர், 2015. அச்சு.