லூபஸுடன் சமாளித்தல் ஆதரவு தேவைப்படுகிறது
ஒரு லூபஸ் நோயறிதலைக் கையாள்வதில் முதல் படிகள் ஒன்றில் நீங்கள் தனியாக இல்லை என்று உணருகிறீர்கள் - மற்றவர்களும்கூட அதே விஷயத்தில் அதிகம் நடந்துகொள்கிறார்கள். கதைகள் பகிர்ந்து மற்றும் ஆதரவு குழுக்கள் மூலம் ஆன்லைனில் மற்றும் ஆன்லைனில் ஆலோசனை வழங்கும், லூபஸ் பாதிக்கப்பட்ட அந்த பல நோய்கள் தொடர்புடைய தினசரி போராட்டங்கள் ஒப்பந்தம் என்று ஒரு வழி.
லுபுஸைப் பற்றி எங்களது நம்பிக்கையை நாம் எவ்விதத்திலும் ஆதரிக்க வேண்டும். அதனால்தான், லுபுஸுடனான துன்பகரமான பெண்கள் மற்றும் ஆண்களைக் கண்டறிந்து, புதிதாகத் தெரிந்த நோயாளிகளுக்கு யாராவது கொடுக்கும்போது, அவற்றின் நோய் கொண்ட கடுமையான தருணத்தைக் கொண்டிருப்பது, அல்லது புரிகிறது, அங்கு யாராவது வேறு யாராவது புரிந்துகொள்வார்கள் என்று தெரிந்து கொள்ளலாம் என்று நாங்கள் நம்புகிறோம். அவர்கள் எங்கு செல்கிறார்களோ, அவர்களுக்கு தேவையான லிப்ட்.
வாஷிங்டன் மாநில வதிவாளர் மற்றும் லாஸ் வேகாஸ் இனத்தவர் அலிகியா ஸ்பிரிங்பேட்டை உங்களுக்கு உதவக்கூடிய ஒரு நபர் ஒருவர், நுரையீரலை மீண்டும் மீண்டும் (நுரையீரலின் லைனிங்ஸ் வீக்கம்), நுரையீரல் அழற்சி மற்றும் இதய செயலிழப்பு ஆகியவற்றைத் தொடர்ந்து கண்டறிந்தார்.
அவளுடைய அனுபவங்களைப் பற்றி நான் ஸ்பிர்க்கேட் உடன் பேசினேன்.
லூபஸ் பற்றி (LUP): நீங்கள் எப்படி கண்டறியப்பட்டது?
அலிசியா ஸ்பிரிங்ஜெட் (AS): நான் ICU இல் வைக்கப்பட்டதும், என் நுரையீரல் நிபுணர், கடந்த காலத்தில் நான் அனுபவித்த என் [தற்போதைய] அறிகுறிகளும் , அறிகுறிகளும், சிஸ்டிக் லூபஸ் எரிடாமெட்டோசஸ் (SLE) இன் விளைவாக இருக்கலாம் என்று உணர்ந்தேன்.
அனைத்து சோதனைகள் லூபஸிற்காக நேர்மறையாக வந்தன. கண்டறிந்த பிறகு, உடனடியாக ஸ்டெராய்டுகளால் சிகிச்சை பெற்றேன், இது என் நிலைமையை மிகவும் விரைவாக மேம்படுத்தியது.
லுப்: நீங்கள் கண்டறிந்த போது உங்கள் தலையில் என்ன நடந்தது?
AS: எந்த லூபஸ் அல்லது என்ன எதிர்பார்ப்பது என்று யாரும் என்னிடம் சொல்ல மாட்டார்கள், அதனால் எனக்கு மிகவும் பயமாக இருந்தது, அது மோசமாகத் தெரியும்.
நான் என் சொந்த ஆராய்ச்சி செய்தேன், இதன் முடிவுகள் என்னைப் பயமுறுத்தியது: நோயைக் கண்டறிய 11 அறிகுறிகளில் 9 ஐ நான் கண்டேன். நான் நோய் மிகவும் ஆபத்தான, உயிருக்கு ஆபத்தான வடிவம் என்று கண்டறியப்பட்டது.
LUP: சிகிச்சையைப் பொறுத்தவரை, உங்களுக்கு என்ன வகையான மருந்துகள் வழங்கப்பட்டன?
AS: ஆரம்பத்தில், ஸ்டெராய்டுகள் , எதிர்ப்பு அழற்சி , மற்றும், இறுதியாக, இமாருன் (அசாத்தியோபிரைன்) மற்றும் இப்போது செல்பெக் (மைக்கோபனொலேட் மொஃபீட்டில்) உள்ளிட்ட கீமோதெரபி மருந்துகள்.
லூப்: நீங்கள் எவ்வித சிகிச்சையை மேற்கொண்டீர்கள்?
AS: வழங்கப்பட்ட அனைத்தும் நான் இறுதியில் பல பக்க விளைவுகள் இருந்தது, நான் அந்த பக்க விளைவுகள் எதிர்த்து என் மருந்துகள் அதிகரிக்க வேண்டும். இதய நோய்கள், இரத்த அழுத்த மருந்துகள், வலி மருந்துகள், வலிப்புத்தாக்க மருந்துகள் போன்றவை [நான் சென்றேன்]. இப்போது, பட்டியல் ஒரு நாள் சுமார் 28 மருந்துகள் வரை உள்ளது.
லூப்: லூபஸ் பற்றி உங்களுக்கு என்ன ஆச்சரியம் இருக்கிறது?
AS: இது உங்கள் வாழ்க்கையின் எல்லா பாகங்களையும் பாதிக்கும் ஒரு பேரழிவு நோயாகும்.
LUP: உங்கள் சமுதாயத்திலோ அல்லது ஆன்லைனில் எந்தவொரு ஆதாரமும் உங்களுக்கு பயனுள்ளதாக இருந்ததா? அப்படியானால், அது எப்படி உங்களுக்கு உதவியது?
AS: லூபஸ் ஃபவுண்டேஷன் ஆஃப் அமெரிக்கா (எல்ஏஎஃப்) மிகச் சிறந்த உதவியாக இருந்தது, தற்போது நடைபெற்று வரும் ஆராய்ச்சியை நான் அறிந்திருக்கிறேன், சிகிச்சைக்கு என்ன வாய்ப்புகள் உள்ளன, மற்றவர்கள் என்ன நடக்கிறது, நான் எப்படி மற்றவர்களுக்கு உதவ முடியும்.
லூப்: உங்களுடைய குடும்பத்தினர் உங்கள் நோயறிதலைப் பற்றி அறிந்திருக்கிறார்களா? என்ன வழிகளில் அவை உதவியாக இருந்தன?
அ: என் குடும்பம் மிகவும் பயனுள்ளதாக இருந்தது, நான் கண்டறியப்பட்டது நாள் முதல். அவர்கள் ஆன்லைனில் சென்று, தங்கள் சொந்த ஆராய்ச்சி நடத்தினர், மற்றும் நான் அவர்களை வாங்க முடியவில்லை போது என் மருந்துகள் வாங்கி. அவர்கள் என்னை கலிபோர்னியாவில் அழைத்துச் சென்றார்கள், அதனால் எனக்கு கிடைத்த சிறந்த மருத்துவமனைகளில் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டு கடந்த மூன்று ஆண்டுகளாக எனது கவனிப்பாளர்களாக இருந்திருக்கிறேன். அவர்கள் என் உயிர்நாடி.
(ஆசிரியர் குறிப்பு: அலிசியாவின் அம்மா பக்கம் 2 இல் லூபஸ் கொண்ட ஒருவரின் குடும்ப உறுப்பினராக இருப்பதை விவரிக்கிறார்.)
லூப்: அவர்கள் லூபஸ் இருப்பதைக் கண்டறிந்த ஒருவருக்கு என்ன அறிவுரை வழங்குவீர்கள்?
AS: நீங்கள் சேகரிக்கக்கூடிய அனைத்து ஆராய்ச்சிகளிலும் உங்களைக் கைகழுவி, மிகச் சமீபத்திய சிகிச்சைகள் வழங்கப்படும். ஆராய்ச்சி செய்வது, என்னைப் பயிற்றுவித்தல், என் காப்பாற்ற கிருபையாக இருந்தது - நேர்மையான மற்றும் இரக்கமுள்ள ஒரு மருத்துவரை கண்டுபிடிக்கும் வரை. என் வியாதிக்கு ஏதோவொன்று ஏறிக்கொண்டிருக்கும்போது, மற்ற மருத்துவ நிபுணர்களின் கேள்விகளைக் கேட்க அவர் பயப்படவில்லை.
மேலும், ஒரு உரிமம் பெற்ற சிகிச்சை மூலம், ஒரு தேவாலய ஆதரவு குழு அல்லது ஒரு உள்ளூர் ஆதரவு குழு மூலம், உணர்ச்சி ஆதரவு கண்டறிய. நான் அதை ஆதரிக்கவில்லை என்று எனக்கு தெரியாது என்று ஆதரவு இல்லை.
அலிசியா தனது குடும்பத்தின் ஆதரவை பெறுவதற்கு அதிர்ஷ்டம் இருந்தது, அவரது தாயார் லிண்டா ஸ்பிரிங்ஜெட் தலைமையில். அவளுடைய மகள் லூபஸை கண்டுபிடித்தபோது அவளுடைய அனுபவம் எப்படி இருந்தது என்பதை லிண்டாவிடம் கேட்டோம்.
லூப்: உங்கள் மகள் லுபுஸை எப்படி கண்டுபிடித்தீர்கள்?
லிண்டா ஸ்பிரிங்ஜெட் (LS): இதயநோய்க்கான இதய செயலிழப்புக்கு சிகிச்சையளிக்கப்பட்ட மருத்துவமனையில் இருந்தபோது அவர் என்னிடம் கூறினார்.
லூப்: உங்கள் எதிர்வினை என்ன?
LS: முதலில் நாம் அதிர்ச்சி அடைந்த பிறகு அதிர்ச்சி அடைந்தோம்.
லுப்: அலிசியாவின் லூபஸைப் பற்றி உங்களுக்கு என்ன ஆச்சரியம் இருக்கிறது?
எல்.எஸ்: எமது முழு குடும்பத்தினரும் எவ்வளவு அழிவுகரமானவர்கள், அது எவ்வளவு நெருக்கமான ஒன்றாக நம்மைக் கொண்டு வந்தது.
லூப்: நீங்கள் எந்த விதங்களில் அவளுக்கு மிகவும் உதவியாக இருந்தீர்கள் என்று நினைக்கிறீர்களா? LS: நாங்கள் ஆரம்பத்தில் இருந்து அவளை நின்று, மாநில வெளியே நிபுணர்கள் அழைத்து, அவரது நிதி ஆதரவு, மற்றும் இறுதியில், கடந்த 3 ஆண்டுகளாக அவரது மற்றும் இளம் பருவத்தில் கவனித்து.
LUP: நீங்கள் எதிர்காலத்தில் என்ன ஆதரவு ஆதரவு கவனம் செலுத்த வேண்டும்?
LS: அனைத்து மருத்துவமனையுடனான பயணங்களின்பால் அவளது பக்கமாக நின்றுகொண்டு, இந்த நோயின் உணர்ச்சிக் குறைபாடுகளையும் தாழ்வுகளையும் பெற உதவுகிறது.