65 ரோஜாக்கள் மற்றும் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் பிள்ளைகளுக்கு விளக்கும்
"65 ரோஜாக்கள்" என்றால் என்ன?
"65 ரோஜாக்கள்" என்பது சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் (CF) க்கு புனைப்பெயர் ஆகும். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் என்பது செரிமான திரவங்கள், வியர்வை மற்றும் சளி ஆகியவற்றால் ஏற்படுகின்ற மரபணு நிலை ஆகும். இது தடிமனாகவும், ஒட்டும் தன்மையுடனும், காற்று, செரிமான பகுதிகள் மற்றும் உடலில் உள்ள மற்ற குழாய்களும் ஆகும். CF ஏற்படுத்தும் அடைப்புக்களை காரணமாக, நோய் இறுதியில் மரணமடையும்.
இப்போதெல்லாம், மருந்து ஆராய்ச்சி மற்றும் முன்னேற்றங்கள் நன்றி, CF பல மக்கள் தங்கள் முப்பதுகளில் நன்றாக வாழ மற்றும் சராசரி உயிர் விகிதம் 2016 வயதில் இருந்தது.
பல தசாப்தங்களுக்கு முன்னர், இன்றைய நவீன முன்னேற்றத்திற்கு நாம் முன்பே - சி.எஃப்.யுடன் வாழ்நாள் ஆயுட்காலம் கடந்தகால குழந்தைப் பருவத்தை நீட்டவில்லை.
"65 ரோஸஸ்" காலத்திற்குப் பிந்தைய கதை
"65 ரோஜாக்கள்" என்ற வார்த்தை 1960-களின் பிற்பகுதியில் உருவாக்கப்பட்டது, ரிச்சர்ட் (ரிக்கி) வெயிஸ் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உடன் நான்கு வயதானவர். இளம் பையனின் தாயான மேரி ஜி. வேய்ஸ் 1965 ஆம் ஆண்டில் சிஸ்டிக் ஃபைபிரோசிஸ் பவுண்டேஷனுக்கு ஒரு தன்னார்வராக ஆனார். அவருடைய மூன்று மகன்களும் சி.எஃப். நோய்க்கான நிதி திரட்ட உதவ, வெயிஸ் CF ஆராய்ச்சிக்கான ஆதரவைத் திரட்டும் தொலைபேசி அழைப்புகள் செய்தார். வெயிஸுக்கு தெரியாவிட்டால், ரிக்கி அருகிலிருந்தாள், அவளுடைய அழைப்பில் கேட்டாள்.
ஒரு நாள், ரிக்கி, நான்கு வயதான வயதில், தனது தாயை சந்தித்து அவளுடைய அழைப்பைப் பற்றி அறிந்திருந்தார் என்று அவரிடம் சொன்னார். அவளுடைய அம்மா ஆச்சரியமடைந்தாள், ஏனென்றால் தன் மகன்களிலிருந்து மறைந்திருக்கும் நிலையைப் பற்றி அவள் அறிந்திருந்தாள். குழப்பமான, வெயிஸ் தொலைபேசி அழைப்புகள் பற்றி அவர் நினைத்ததை ரிக்கி கேட்டார். அவர் அவளிடம், "நீங்கள் 65 ரோஸஸ் வேலை செய்கிறீர்கள்."
அவரது தாயார் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் தனது அப்பாவித்தனமான தவறான மூலம் நம்பமுடியாத வகையில் சென்றார் என்று சொல்ல தேவையில்லை, அந்த நாள் முதல் பல மக்கள் உள்ளன.
இந்த நாளில், "65 ரோஜாக்கள்" என்ற வார்த்தை, குழந்தைகள் தங்கள் பெயருக்கு ஒரு பெயரை வைக்க உதவுகிறது. இந்த சொற்றொடர் பின்னர் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் பவுண்டேஷனின் பதிவு செய்யப்பட்ட வணிக சின்னமாக மாறியது, இது ரோஜாவை அதன் சின்னமாக ஏற்றுக்கொண்டது.
தி வைஸ் குடும்ப இன்று
ரிச்சர்ட் வெயிஸ் CF உடன் தொடர்புடைய சிக்கல்களில் இருந்து இறந்தார் 2014. அவர் அவரது பெற்றோர்கள் மேரி மற்றும் ஹாரி, அவரது மனைவி, லிசா, அவர்களின் நாய், Keppie, மற்றும் அவரது சகோதரர், அந்தோணி பிழைத்து. அவரது குடும்பத்தினர் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் நோயை குணப்படுத்துவதற்கு அர்ப்பணித்துள்ளனர்.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸ் அறக்கட்டளை பற்றி
சிஸ்டிக் ஃபைபிரோசிஸ் ஃபவுண்டேஷன் (CF ஃபவுண்டேஷன் என்றும் அழைக்கப்படுகிறது) 1955 ஆம் ஆண்டில் நிறுவப்பட்டது. அடித்தளம் அமைக்கப்பட்டபோது, சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் கொண்ட குழந்தைகளால் ஆரம்ப பள்ளியில் கலந்து கொள்ள நீண்ட காலமாக வாழ விரும்பவில்லை. வெயிஸ் குடும்பம் போன்ற குடும்பங்களின் முயற்சிகளுக்கு நன்றி, இந்த சிறிய புரிந்துணர்வு நோயைப் பற்றி மேலும் அறிந்து கொள்வதற்கு ஆராய்ச்சி நிதி திரட்டப்பட்டது. அடித்தளத்தின் துவக்க ஏழு ஆண்டுகளில், உயிர்வாழ்வதற்கான சராசரி வயதிற்கு 10 வயது வரை உயர்ந்துள்ளது, அதன்பின்னர் அதிகரித்து வருகிறது.
காலப்போக்கில், CF- குறிப்பிட்ட மருந்துகள் மற்றும் சிகிச்சைகளின் ஆராய்ச்சி மற்றும் வளர்ச்சிக்கு அடித்தளம் அமைந்தது. இன்று கிடைக்கும் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோசிஸிற்கான கிட்டத்தட்ட எஃப்.டி.ஏ-அங்கீகரிக்கப்பட்ட மருந்து மருந்து , அடித்தளத்தை ஆதரிப்பதன் காரணமாக பகுதியாக சாத்தியமானது.
இன்று, CF அறக்கட்டளை தொடர்ச்சியான ஆராய்ச்சியை ஆதரிக்கிறது, CF பராமரிப்பு மையங்கள் மற்றும் கூட்டு திட்டங்கள் மூலம் கவனிப்பு வழங்குகிறது, மற்றும் CF மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களுடன் உள்ள மக்களுக்கு வளங்களை வழங்குகிறது.
அறிகுறிகள் தோன்றும் முன்பே நோயறிதல் பற்றிய விழிப்புணர்வு CF உடன் பல குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சைகள் பெற அனுமதிக்கப்பட்டுள்ளது
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் மற்றும் கேரியர்களின் ஸ்கிரீனிங்
வளர்ச்சிகள் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் சிகிச்சையில் மட்டுமல்லாமல், ஆரம்பகால நோயை கண்டறியும் திறனும், ஒரு பெற்றோரும் மரபணுவைச் சுமந்து நடந்தால் கூட கண்டுபிடிக்கலாம்.
சி.எஃப்.டி.ஆர் மரபணுவில் உள்ள சிதறல் - சி.டி . ட்ரிட்-மாற்றியமைக்கும் அமெரிக்காவில் 10 மில்லியனுக்கும் அதிகமான மக்கள் இருப்பதாக இப்போது தீர்மானிக்க மரபணு சோதனை இப்போது கிடைக்கிறது.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோசிஸ் நோய்க்கான புதிய ஸ்கிரீனிங் பெரும்பாலான மாநிலங்களில் நிகழ்கிறது, மேலும் மரபணு இருப்பதுடன் மேலும் சோதனைக்கு வழிவகுக்கும் சாத்தியத்தை கண்டறிய முடியும்.
இந்த சோதனைக்கு முன்னர் நோய் அறிகுறிகள் தோன்றும் வரை நோய் தாக்கம் ஏற்படவில்லை, தாமதமாக வளர்ச்சி மற்றும் சுவாச பிரச்சனைகள் உட்பட. இப்போது, நோய் வெளிப்படுவதற்கு முன்பே, சிகிச்சை தொடங்கும்.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் வாதிடும்
நீங்கள் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் நோயாளிகளுக்கு ஒரு வித்தியாசத்தை ஏற்படுத்துவதில் வெயிஸ் குடும்பத்தின் முயற்சியில் சேர சென்றால், ஒரு வழக்கறிஞரைப் பற்றி மேலும் அறியவும். பெருமளவிலான மாற்றங்களைப் பற்றி முதன்முதலாக ஒரு நல்ல யோசனை பெற நோயாளிகளுக்கு வாழ்வில் உயிர் கொடுத்தது. சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸியுடன் இந்த புகழ்பெற்ற நபர்களைப் பாருங்கள் , அவர்கள் இருந்திருக்கிறார்கள், நம்பிக்கையுடன் இருப்பார்கள்.
ஆதாரங்கள்:
சிஸ்டிக் ஃபைபிரோசிஸ் அறக்கட்டளை. தி ரோஸஸ் ஸ்டோரி. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
அமெரிக்கன் தேசிய மருத்துவ நூலகம். மெட்லைன் பிளஸ். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ். 02/15/16 அன்று புதுப்பிக்கப்பட்டது. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm